LGMD "Spotlight röportajı"

İsim: Dylan                                  Yaş: 28 yaşında

Ülke: Amerika Birleşik Devletleri

LGMD Alt Tipi: LGMD 2J / R10 Titin ile ilgili

Kaç yaşında teşhis konuldu?: 

Bana 23 yaşımda teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?: 

Merdiven çıkmak, yere oturduktan sonra ayağa kalkmak, zıplamak ve çömelmek gibi "normal" şeyleri yapmanın benim için giderek zorlaştığını fark etmeye başladım. Sürekli kas yorgunluğu yaşıyordum ve rastgele düşüyordum. Koşma yeteneğimi kaybettikten ve düşmeler sıklaştıktan sonra bir şeyler olduğunu anladık.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı? 

Hayır. Ben tek ve biriciğim!

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Bu acımasız bir hastalıktır çünkü sadece doğal olarak gücümüzü ve hareket kabiliyetimizi elimizden almakla kalmaz, umudumuzu ve kendi hayatımız üzerindeki kontrolümüzü de elimizden almaya çalışır. Vücudumuz görünürde hiçbir tedavi ya da iyileştirme olmaksızın her gün kötüleşirken, kendimizi yenilmiş ve ihmal edilmiş hissetmek kolaydır. Bunun en büyük zorluklarından biri olduğuna inanıyorum - başımızı suyun üstünde tutmak. İşte bu yüzden pozitif kalmak ve ne olursa olsun hayatınızı en iyi şekilde yaşamak çok önemlidir!

En büyük başarınız nedir?:

Ülkeyi (44 eyalet) dolaşıp dünyanın en iyi adamlarından bazılarıyla müzik yapabildiğim için inanılmaz derecede şanslı ve talihliyim. Bunu daha ne kadar yapabileceğimden emin değilim ama bu bir rüyanın gerçekleşmesiydi. Aynı zamanda Texas Christian Üniversitesi'nin (Go Frogs) gururlu bir mezunuyum ve çocukken satrançta eyalet şampiyonuydum. Ayrıca oldukça iyi bir köpek babası olduğumu düşünüyorum!

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Bana her gün yeni şeyler öğretiyor. Bu kadar kısa sürede bir ömür boyu sürecek bir bakış açısı kazandım. Daha iyi bir problem çözücü oldum. Kendime ve başkalarına karşı çok daha sabırlıyım. Yaşadığım her anın ve attığım her adımın değerini biliyorum. Artık daha çok gülümsüyorum, bulutlara bakıyorum ve herkese nazik davranıyorum. Birinin kahramanı olmaya çalışıyorum. LGMD'den muzdarip olmanın yanı sıra, bir insanın isteyebileceği en iyi aile ve arkadaşlara sahip, yaşayan en şanslı adamım.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Tıpkı herkes gibi hedefleri, arzuları, tutkuları ve duyguları olan insanlar olduğumuzu. Birçoğumuz da bir zamanlar oldukça "normal" insanlardık. Herkes LGMD'li birinin normal günlük rutinini sürdürmek için hangi çemberlerden ve engellerden atlaması gerektiğini bilseydi, insanlar topluluğumuzun ne kadar zorlu ve dirençli olduğunu anlamaya başlardı. Bunun uğruna savaşmaya değer bir topluluk ve hastalık olduğunu fark edeceklerdir. Bu yüzden araştırmacılar ve bilim insanları bu gizemli hastalıkları çözerken siz de bir savunucu olun!

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Köpeğimle bahçede koşturur, hoş ve güzel bir bayanla dans eder, arkadaşlarımla biraz beyzbol oynar ve muhtemelen sırf bu yüzden bir dağa tırmanırdım!

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews