LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI" 

İsim: Tatyana   Yaş: 33 yaşında

Ülke: Rusya

LGMD Alt Tipi: LGMD 2A / R1 Calpain3 ile ilişkili

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 14-15 yaşlarında LGMD'nin bilinmeyen bir alt tipi teşhisi kondu. 27 ya da 28 yaşımdayken teşhisim genetik olarak doğrulandı.

İlk belirtileriniz neydi?:

İlk belirtilerim koşmakta, merdiven çıkmakta zorlanmam ve asla barfiks çekemememdi.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, ailemde LGMD'li olan tek kişi benim.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Kabullenmek fiziksel engellilikten bile çok daha zordu. Nadirsiniz, farklısınız. Herhangi bir sosyal gruba ait değilsiniz. Kendi deneyimlerini paylaşabilecek ve size yardımcı olabilecek kimseniz yok. İnternet sayesinde farklı türlerde kas distrofisi olan ve bunun nasıl bir his olduğunu bilen insanlarla tanıştım. Şimdi destek bulabileceğim bir topluluğun parçası olmanın önemini anlıyorum.

İkinci zorluk ise erişilebilirlik eksikliği. Her adımımı, her rotamı planlamak zorundayım.

En büyük başarınız nedir?:

Bilmiyorum J Hayatım oldukça sıradan: Çalışıyorum, yeni şeyler öğreniyorum. Ailemi ve arkadaşlarımı seviyorum. Kendim için en büyük başarımın, ilerleyen güç kaybı nedeniyle bağımlı olma korkumun üstesinden gelmek olduğunu düşünüyorum. Artık bu beni korkutmuyor. Şimdi sadece LGMD ile hayatımı nasıl daha kolay hale getirebileceğimin yollarını arıyorum.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Beni kökten değiştirdi. Daha fazla empati kuruyorum, daha hoşgörülüyüm. Genellikle hafife alınan şeylere değer veriyorum.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Dünyanın LGMD'nin ilerleyici bir hastalık olduğunu ve buna alışmanın zaman aldığını bilmesini istiyorum. Ve dünyanın LGMD ile yaşamın diğer yaşamlar gibi mutluluk dolu olabileceğini bilmesini istiyorum.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Vals dansı yapardım! Ve ayrıca koşardım! Her ikisi de - rüzgarı hissetmek için olabildiğince hızlı!

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews