İsim: Neil Kramer

Yaş:  50

Ülke: Amerika Birleşik Devletleri

LGMD Alt Tipi: Bilinmiyor

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 47 yaşında teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?: Bacaklarımda güçsüzlük yaşamaya başladım ve bu da sık sık düşmeme neden oldu. Yavaş yavaş dengede durmakta, sandalyeden kalkmakta, merdiven çıkmakta ve dizlerimin düşmeye neden olduğunu fark ettim. 4 yıl önce bir gün kötü bir düşüş yaşadım ve acil servise gittim. Doktor bir nöroloğa görünmemi tavsiye etti. İlk ziyaretim sırasında doktor bana sorunların sadece bacaklarımda değil, kollarımda da olduğunu söyledi. Kendimi çaresiz ve korkmuş hissettiğimi hatırlıyorum. Nihayet bir teşhis konulması birkaç ay sürdü. Bu aylar en hafif tabiriyle stresliydi. Nörolog aracılığıyla tüm testlerden geçerken çok sayıda görüşme yaptık. Bir ziyaret sırasında çocukluğumu tartıştık. Birdenbire çocukken yaşadığım zorluklar anlam kazandı.

Çocukken asla şınav, barfiks, beden eğitimi dersinde ipe tırmanma, çok hızlı koşma vb. yapamazdım. Ayrıca asla ağır nesneleri kaldıramazdım. Sadece inek ve zayıf bir çocuk olduğumu düşünürdüm. Müziği benimsedim ve bir müzik grubu ineği oldum.

Limb-Girdle Musküler Distrofi teşhisini aldıktan sonra, hayatımdaki bazı şeyler anlam kazanmış gibi göründü.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, ailemde LGMD hastası olan kimse yok. Sanırım benim durumum bir gizem.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak için elimden geldiğince hareket etmeye çalışıyorum; ancak bacaklarımın zayıfladığını fark ediyorum. Düşmemek için daha dikkatli olmam gerekiyor. Yürüteç veya scooter kullanmam gereken zamanları belirlemek için vücudumu daha fazla dinlemem gerekiyor. Utanmamam gerektiğini biliyorum ama asıl zorluk utancın üstesinden gelmek ve olduğum kişi olmak. Mobilite cihazları bağımsızlığımı sürdürmeme yardımcı olacak bir araç.

Ayrıca üst kollarımdaki güçsüzlüğü de fark etmeye başladım. Bacaklarıma çok odaklanmıştım; ancak, gelecekte yaşayacağım ek zorluklar konusunda endişelenmeye başlıyorum. Asıl zorluk, gelecek hakkında endişelenmek yerine her günün tadını çıkarmak. Başarılı kariyerimi sürdürmeme yardımcı olacak harika bir ailem ve destekleyici bir iş ortamım var.

En büyük başarınız nedir?:

En büyük başarımın Sosyal Hizmetler alanındaki kariyerim olduğuna inanıyorum. San Diego Bölge Merkezi (SDRC) adlı bir kurumda çalışıyorum. Gelişimsel engelli 32.000'den fazla kişiye ve ailelerine yönelik hizmetleri koordine ediyoruz. Toplumumuz için yaptığımız iş inanılmaz. Müşterilerimiz bizim en önemli önceliğimiz. Son birkaç yıldır, kurumumuz için Yasama İrtibat Görevlisi olarak çalışıyorum. Finansmanımız Kaliforniya Eyaleti'nden geldiği için, müşterilerimiz ve ailelerimiz için hizmet sunum sistemimizin bozulmadan kalmasını sağlamak için Eyalet yasa koyucularımız ve çalışanlarıyla sık sık görüşüyorum. Sistemimiz için gerçekten savunuculuk yapıyorum. Çabalarımızın çok başarılı olduğuna inanıyorum.

Artık bana LGMD teşhisi konulduğuna göre, bağımsızlık için mobilite cihazlarına ihtiyaç duyan ve hizmet verdiğimiz bazı müşterilerimizi anlayabiliyorum. Teşhisim, sadece SDRC'de hizmet verdiğim müşteriler için değil, TÜM engelli bireyler için savunuculuk yapma tutkumu güçlendirdi.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

LGMD, çok zorlayıcı olmasına rağmen, toplumumuzdaki engelli bireylerin ihtiyaçları konusunda daha bilinçli olmamı sağladı. Hepimiz gibi benim de iyi günlerim ve bacaklarımı ve kollarımı ağır ve yorgun hissettiğim günlerim oluyor. Kötü günlerimde hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak için biraz fiziksel aktivite yapmaya çalışıyorum. Duygusal olarak "daha güçlü" hale geldim çünkü LGMD'nin hayatımı yaşamamı engellemesini istemiyorum. Savunuculuk konusunda daha güçlü bir kararlılığa sahibim ve LGMD ve tüm Musküler Distrofi hastalıkları konusunda farkındalık yaratmak için elimden gelen her şeyi yapıyorum.

Her zaman kamu hizmeti ile ilgili mesleklerde çalıştım. İçimde her zaman kamu görevine aday olma arzusu vardı. LGMD'ye rağmen, şimdi yerel Belediye Meclisi için adayım. En önemli önceliklerimden biri engelliler ve yaşlılar için savunuculuk yapmak. Açık alanlarımıza, parklarımıza ve patika sistemlerimize daha iyi erişim sağlamak istiyorum. LGMD hayallerime ulaşmamı engelleyemeyecek!

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:  

Dünyanın, gözlerden saklanan bazı engeller olduğunu bilmesini istiyorum. Hâlâ yürüyebiliyorum ve bunu elimden geldiğince sık yapmaya çalışıyorum. Bacaklarım yorulduğunda/ağırlaştığında yürüteç kullanıyorum. Uzun mesafeler veya kalabalıklar için scooter'ıma veya tekerlekli sandalyeme ihtiyacım var. Engelli alanını kullanırken ve yürütecime ihtiyacım yokken, bazen neden alana ihtiyacım olduğunu anlamayan insanlardan bakışlar alıyorum. Bacaklarım çok zayıf ve düşme riskim var. Engelli park yerini kullanmam gerektiği için utanmamalı ya da mahcup hissetmemeliyim.

LGMD hakkında farkındalık yaratmak, LGMD araştırmaları için para toplamak ve hastalıktan muzdarip olan hepimiz için savunuculuk yapmak istiyorum.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:  

Lisede yaptığım gibi paten kayabilmeyi, oğlumla golf oynayabilmeyi, beyzbol oynayabilmeyi ve belki de sörf yapmayı öğrenebilmeyi çok isterim. Güney Kaliforniya'da yaşıyorum!