LGMD'Lİ BİREY: Jasmine

Jasmine

İsim: Yasemin

Yaş: 24 yaşında

Ülke: ABD

LGMD Alt Tipi: LGMD 2A/R1 calpain 3 ile ilişkili

Kaç yaşında teşhis konuldu??

Kısa bir süre önce, 24 yaşındayken teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?

Ayak parmaklarımda yürüme ilk belirtimdi. Küçüklüğümden beri güçsüzlüğün farkındaydım. İlkokuldayken diğer takıma karşı basketbol oynama sırası bana geldiğinde yerden kalkıp sahanın diğer tarafına koşmamın sonsuza kadar sürdüğünü hatırlıyorum. Ayağa kalkmak için ellerimi dizlerimin üzerinde kullanıyordum. Ortaokulda, merdivenlerden inip çıkarken bacaklarımın güçsüzleşmeye başladığını fark ettiğim için basamaklardan kaçınmaya başladım. Sonra birdenbire bir kaldırıma/kaldırım kenarına adım atamaz oldum. Adım atmaya çalışırken bacağımı pantolonumla kaldırmak zorunda kalıyordum.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı??

Ailemde LGMD teşhisi konulan tek kişi benim.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz??

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluğu bağımsızlığımı mümkün olduğunca uzun süre korumak.

En büyük başarınız nedir?

Yakın zamanda Georgia Military College'dan Orta Sınıflar Eğitimi Önlisans Derecesi ile mezun oldum. Şu anda en iyi "Georgia Üniversitesi "nde Orta Sınıflar Eğitimi alanında uzmanlaşan yeni bir transfer öğrencisiyim. İyi haber şu ki, lisansımla aynı zamanda yüksek lisansımı da bitireceğim çift ana dal programını takip ediyorum! Matematik öğretmeni olmayı planlıyorum (en sevdiğim konu). Sonunda, MD'min ilerlemesine bağlı olarak kariyer hedeflerimi biraz daha ilerletmeyi planlıyorum: yedek veya son seçenek olarak, çoğu zaman evde kalabileceğim ve İngilizce veya Matematikte önkoşulları öğretebileceğim çevrimiçi bir üniversite profesörü olmayı planlıyorum.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi??

LGMD'ye sahip olmak, karşılaştığım her durumda beni çok alçakgönüllü ve sabırlı yaptı. Ayrıca, özellikle bu yaşta ve üniversitede okuyan genç bir kadın olarak MD ile bu dünyada gezinirken evdeyken ve evden uzaktayken kendime uyum sağlamak için pek çok harika püf noktası öğrendim!

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz??

Dünyanın LGMD'ye sahip olmanın diğer engellerden farklı olduğunu bilmesini istiyorum. Eğer düşersek, yerden kalkamayız. Bununla birlikte, kalkmamıza yardımcı olması için kolumuzu tutmak çoğumuz için işe yaramıyor. Vücudumuzu ayakta duracak pozisyonda kilitleyene kadar bizi ayağa kaldırmak için kelimenin tam anlamıyla belimizden yukarı çekilmemiz gerekir. Ve vücudumuz aşırı çalıştığında, toparlanmamız birkaç gün sürebilir. Sağlam insanların yapabildiği bazı basit işleri biz yapamayız. Ayrıca o işi yapmadan önce düşünmek zorunda kalıyoruz. Bu hastalıkla birlikte, gitmeden önce her yeri kontrol etmek, erişilebilir olduğundan ve bize kolaylık sağladığından emin olmak zorunda kalıyoruz.

Eğer LGMD'niz "yarın iyileşmiş olsaydı, yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu??

Alçak bir sandalyeden kalkmak isterdim çünkü şu anda LGMD ile en büyük mücadelelerimden biri bu.