LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

İsim:  Osman

Yaş: 30 yaşında

Ülke:  Türkiye

LGMD Alt Tip:  LGMD2D/R3 Alfa sarkoglikan ile ilişkili

Kaç yaşında teşhis konuldu?

Bana 16 yaşımda teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?

Belirtiler on yedi yaşımda ortaya çıkmaya başladı. Biraz koştuktan sonra dinlenme ihtiyacı hissediyordum. Merdiven çıkarken yoruluyordum. Birkaç yıl sonra merdiven çıkarken ya da oturduğum yerden kalkarken tutunmaya başladım. Yirmi beş yaşımda öne doğru eğilememeye başladım ve düşmemek için yavaş yürümeye başladım.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Evet, kız kardeşime de LGMD2D/R3 teşhisi kondu.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının neler olduğunu düşünüyorsunuz?

En büyük zorluklar günlük yaşam aktiviteleriyle ilgili. Ailemle istediğim yere gidememek ve bir yere tutunmadan merdiven çıkamamak.

En büyük başarınız nedir?

En büyük başarım bir bilgisayar mühendisi olmak ve LGMD Türkiye derneğinin kurulmasına yardımcı olmaktır

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Farkındalığı yüksek bir insan oldum. Elimden geldiğince her durumda diğer insanlara yardım etmeye çalışıyorum. Hastalığımı ve diğer hastalıkları diğer insanlara duyurmaya çalışıyorum.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?

Dünyanın LGMD hakkında her şeyi bilmesini istiyorum - semptomlar, zorluklar, yönetim, rehabilitasyon, en son bilimsel araştırmalar ve bu ilerleyici nöromüsküler hastalıktan etkilenen bireylere ve ailelere biraz rahatlama sağlamanın yanı sıra farkındalığı artırmak için çalışan organizasyon.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?

Eğer iyileşirsem hiç durmadan koşmak ve daha önce korktuğum yerlerde merdiven çıkmak istiyorum.