İsim: Arthur

Yaş:  13

Ülke: Fransa

LGMD Alt Tipi: LGMD 2C/R5 Gama Sarkoglikan ile ilişkili

Kaç yaşında teşhis konuldu??

Bana 9 yaşındayken teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?

Küçüklüğümden beri koşarken ve yerden kalkarken, aynı zamanda merdiven çıkarken sorun yaşadım.

 LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, bir kız kardeşim var ama onda LGMD yok.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz??

Çocukken yaşadığımız zorlukların anlaşılmasını sağlamak kolay değildir, çoğu zaman insanlar bedenlerimiz farklı çalıştığı için yapamadığımız şeyleri yapmak istemediğimize inanırlar.

Hastalığa rağmen her zaman mutlu ve hırslıyım, mümkün olduğunca uzun süre ayakta kalmayı umuyorum.

En büyük BAŞARINIZ nedir?

Kendi seviyemde ve hızımda spor yapmaya çalışıyorum, özellikle futbol, Fransız takımını ve özellikle Paris'i seviyorum. Ne yazık ki koşamıyorum. Kaslarım beni tutabildiği sürece devam edeceğim.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Ben mücadeleci bir insanım, hastalık karşısında pes etmek istemiyorum, onu yenmek istiyorum. Bu yüzden her zaman pozitif kalıyorum ve hasta insanların zayıflamamak için korumaları gereken büyük bir içsel güce sahip olduklarını görüyorum. LGMD'li başka insanlarla da tanıştım ve hepsinde bu içsel güç var ve ben bunu seviyorum.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz??

İnsanların hastalığın ciddiyetini ve şu anda çocukken çok görünür olmasa bile olabilecek riskleri bilmelerini ve anlamalarını istiyorum. Bunu anlatmak zor çünkü başkaları bizim bir şeyler yapmak istemediğimizi düşünüyor ve bu durum zihinsel olarak bizi çok incitebiliyor.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu??

Eğer tedavi olursam, mümkün olduğunca uzun süre düz bir çizgide koşmak istiyorum. Ayrıca büyük bir futbolcu olmak ve sahadaki en hızlı kişi olmak istiyorum. Ama aynı zamanda nadir hastalıkları olan diğer çocuklar için de savaşmaya devam etmek istiyorum. Umarım tedaviler yakında gelir.