İsim: Victoria

Yaş:  38

Ülke: ABD

LGMD Alt Tipi: LGMD D1 DNAJB6 ile ilişkili

Kaç yaşında teşhis konuldu??

14 yaşımdan beri MD (bilinmeyen tip) hastası olduğumdan şüphelenilmesine rağmen 37 yaşında resmi bir teşhis aldım.

İlk belirtileriniz neydi?

İlk belirtilerim arasında koşma, merdiven çıkma ve oturur pozisyondan kalkma güçlüğü vardı. Genel olarak kollarımda ve bacaklarımda genel bir güçsüzlük vardı.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, ailemde LGMD hastası olan tek kişi benim.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz??

En büyük zorluk giyinme, araba kullanma, banyo yapma, yemek hazırlama gibi günlük işleri bağımsız olarak yerine getirmede yaşanan düşüştür. Kabullenme!

En büyük başarılarınız nelerdir?

Oğluma hastalıkla ilgili olumlu bir tutum sergilemek ve ona asla ne kadar üzgün hissettiğimi ya da bu günlük mücadeleleri göstermemek.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Hastalık hakkında daha sesli ve rahat konuşur hale geldim. Kendime acımaktan, insanları güçlülük, farkındalık ve empati konularında eğitmeye geçtim.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz??

Topluluk olarak bizim de diğerlerinden bir farkımız yok. Hepimiz aynı saygı, sevgi ve kabulü hak eden insanlarız.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu??

Paris'e uçardım!