İsim: Nancy

Yaş: 76

Ülke: ABD

LGMD Alt Tipi: LGMD 2C/R5 Gama Sarkoglikan ile ilişkili

 

Kaç yaşında teşhis konuldu??

Bana 25 yaşında polimiyozit teşhisi kondu ve 27 yıl boyunca Prednisone ile tedavi edildim. İlk doğru teşhisim ellili yaşlarımdaydı.

İlk belirtileriniz neydi?

Anaokulundayken bir tarlada koştuğumu ve sonuncu olduğumu hatırlıyorum. Ama üniversitede iki katlı bir eve taşınana kadar pek sorun yaşamadım. Merdivenleri tırmanmak ve yerden kalkmak çok zorlaştı.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı? 

Hayır, yok.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz??

Sorunlarım çok yavaş ilerliyordu. Okul sırasında, hatta üniversite boyunca çok az zorluk yaşadım. Öğretmenlik kariyerime başladığımda, oturur pozisyondan kalkmakta zorlandım ve daha sonra kaldırımlara çıkmakta zorlandım. Araba kullanmak için bacaklarımı kaldırmak zorlaştı ve yorgunluk bir sorun haline geldi, ancak öğretmenliğe devam ettim. Her zaman çok sevgi dolu, şefkatli bir eş, harika çocuklar, harika bir aile, arkadaşlar ve iş arkadaşları tarafından desteklendim, bu da durumumu kabullenmemi mümkün kıldı. Önce baston, yürüteç, sonra da akülü tekerlekli sandalye kullandım. Zorluklar vardı ama hiçbir zaman bunaldığımı hissetmedim. Ayrıca, LGMD'nin yavaş ilerlemesi yeni zorluklara uyum sağlamamı mümkün kıldı. Artık gidebileceğim yerler sınırlı. Seyahat etmek her zaman bir maceradır. Birkaç yük asansörüne bindim ve birkaç tuvalette mahsur kaldım ama en azından artık bunlara gülebiliyorum.

En büyük başarınız nedir? 

Sadece iyi bir tutum sergilemeyi söyleyebilirim. Evlenebildim, kız/erkek ikizlerim oldu ve hayatımdaki değişikliklere uyum sağlarken oldukça normal bir hayat yaşayabildim.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi? 

Bu bana pozitif olmayı ve her şeyin en iyi şekilde sonuçlanacağına inanmayı öğretti. Hayatınızda sizi seven ve destekleyen insanların olması her zaman yardımcı olur.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz??

Evet, yol almak zordur ve bazı günler kesinlikle diğerlerinden daha zordur, ancak etrafınız pozitif kalan ve sizi cesaretlendiren insanlarla çevriliyse, düşündüğünüzden daha fazla şey başarılabilir.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu??

Bana baktığı onca yıl karşılığında kocama yardım etmek istiyorum. Aileme ve arkadaşlarıma gerçek bir sarılma verebilmek isterdim. Ve sadece eğlenmek için dans etmek isterdim.