Limb-girdle musküler distrofi (LGMD) gibi nadir görülen bir hastalıkla yaşamanın zorluklarından biri, hastalık sürecini iyi anlayan doktorlar ve diğer sağlık uzmanları bulmaktır.

GRASP - LGMD Konsorsiyumu

LGMD'de Fenotipleri Çözen Genetik Çözünürlük ve Değerlendirmeler (GRASP-LGMD) konsorsiyumu 2018 yılında kurulmuştur ve Amerika Birleşik Devletleri ve yurtdışındaki merkezleri içermektedir. GRASP-LGMD konsorsiyumunun genel misyonu, LGMD'lerde terapötik gelişimi hızlandırmaktır. Konsorsiyum şunları içermektedir:

  • Kaliforniya: Irvine'deki Kaliforniya Üniversitesi - Dr. Tahseen Mozaffar MD

  • Colorado: Aurora'daki Colorado Sağlık Üniversitesi - Dr. Stacy Dixon, MD

  • Florida: Gainesville'deki Florida Üniversitesi - Dr. Carla Zingariello, DO

  • Indiana: Shipshewana'daki Toplum Sağlığı Kliniği - Dr. Zineb Ammous, MD

  • Iowa: Iowa City'deki Iowa Üniversitesi - Dr. Katherine Mathews, MD
  • Kansas: Kansas City'deki Kansas Üniversitesi Tıp Merkezi - Dr. Jeffrey Statland, MD
  • Maryland: Baltimore'daki Kennedy Krieger Enstitüsü - Dr. Doris Leung, MD
  • Minnesota: Minneapolis'teki Minnesota Üniversitesi - Dr. Peter Kang, MD
  • Missouri: Louis'deki Washington Üniversitesi - Dr. Conrad Weihl, MD, PhD
  • Kuzey Carolina: Charlotte Atrium Health - Dr. Urvi Desai, MD
  • Ohio: Columbus'taki Nationwide Çocuk Hastanesi - Linda Lowes, PT, PhD

  • Virginia: Richmond'daki Virginia Commonwealth Üniversitesi - Dr. Nicholas Johnson, MD

Amerika Birleşik Devletleri Dışındaki Üyeler

  • Danimarka: Kopenhag'daki Kopenhag Üniversitesi - Dr. John Vissing, MD
  • İtalya: Milano'daki NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) - Dr. Valeria Sansone, MD
  • Hollanda: Leiden'deki Leiden Üniversitesi - Dr. Erik Niks, MD
  • Yeni Zelanda: Auckland, Grafton'daki Auckland Üniversitesi - Dr. Richard Roxburgh
  • Birleşik Krallık: Newcastle upon Tyne'daki Newcastle Üniversitesi - Dr. Jordi Diaz-Manera, MD

GRASP ve aktif çalışmaları hakkında daha fazla bilgi edinmek için MDCRN'yi ziyaret edin web sitesi

Savunuculuk Ortaklarımız