Limb-girdle musküler distrofi (LGMD) gibi nadir görülen bir hastalıkla yaşamanın zorluklarından biri, hastalık sürecini iyi anlayan doktorlar ve diğer sağlık uzmanları bulmaktır.
GRASP - LGMD Konsorsiyumu
LGMD'de Fenotipleri Çözen Genetik Çözünürlük ve Değerlendirmeler (GRASP-LGMD) konsorsiyumu 2018 yılında kurulmuştur ve Amerika Birleşik Devletleri ve yurtdışındaki merkezleri içermektedir. GRASP-LGMD konsorsiyumunun genel misyonu, LGMD'lerde terapötik gelişimi hızlandırmaktır. Konsorsiyum şunları içermektedir:
- Kaliforniya: Irvine'deki Kaliforniya Üniversitesi - Dr. Tahseen Mozaffar MD
Colorado: Aurora'daki Colorado Sağlık Üniversitesi - Dr. Stacy Dixon, MD
- Florida: Gainesville'deki Florida Üniversitesi - Dr. Carla Zingariello, DO
Indiana: Shipshewana'daki Toplum Sağlığı Kliniği - Dr. Zineb Ammous, MD
- Iowa: Iowa City'deki Iowa Üniversitesi - Dr. Katherine Mathews, MD
- Kansas: Kansas City'deki Kansas Üniversitesi Tıp Merkezi - Dr. Jeffrey Statland, MD
- Maryland: Baltimore'daki Kennedy Krieger Enstitüsü - Dr. Doris Leung, MD
- Minnesota: Minneapolis'teki Minnesota Üniversitesi - Dr. Peter Kang, MD
- Missouri: Louis'deki Washington Üniversitesi - Dr. Conrad Weihl, MD, PhD
- Kuzey Carolina: Charlotte Atrium Health - Dr. Urvi Desai, MD
- Ohio: Columbus'taki Nationwide Çocuk Hastanesi - Linda Lowes, PT, PhD
Virginia: Richmond'daki Virginia Commonwealth Üniversitesi - Dr. Nicholas Johnson, MD
Amerika Birleşik Devletleri Dışındaki Üyeler
- Danimarka: Kopenhag'daki Kopenhag Üniversitesi - Dr. John Vissing, MD
- İtalya: Milano'daki NEuroMuscular Omnicentre (NEMO) - Dr. Valeria Sansone, MD
- Hollanda: Leiden'deki Leiden Üniversitesi - Dr. Erik Niks, MD
- Yeni Zelanda: Auckland, Grafton'daki Auckland Üniversitesi - Dr. Richard Roxburgh
- Birleşik Krallık: Newcastle upon Tyne'daki Newcastle Üniversitesi - Dr. Jordi Diaz-Manera, MD
GRASP ve aktif çalışmaları hakkında daha fazla bilgi edinmek için MDCRN'yi ziyaret edin web sitesi
Savunuculuk Ortaklarımız
Curecalpain3
Uildm
Nmd Tedavisi
proyectoalpha
Sarkoglikanopati
Dffoundation
Conquistandoescalones
Ayushkamafoundation
Bandeau Logo Afm Teleton
Yönetim Organı
The Speak Foundation
Titin My Opathy
Spierkracht Logo Düzenlemesi
Lgmd2l Vakfı
Lgmd2ifund
Lgmd2d Vakfı
Lgmd1d@2x
Kurt Peter Vakfı
Jain Vakfı
Curelgmd2i
Mda
Dgm
Atrium
Dion Vakfı
