KURULUŞUN ADI: Etiketlerin ve Sınırlamaların Ötesinde 

WEB SİTESİ:              www.BeyondLabelsLimitations.com

FACEBOOK:     https://www.facebook.com/groups/29111827568/

YouTube Kanalı:   www.youtube.com/user/John71377

 

KURULUŞUNUZ HANGİ LGMD ALT TİPİNE ODAKLANIYOR: 

LGMD2A / Kalpainopati

BIR ALT TÜRE ODAKLANIRSANIZ, BIR KAYIT DEFTERI VAR MI VE HASTALAR NASIL KATILABILIR?

Calpain 3'ü İyileştirme Koalisyonu korur Küresel LGMD2A Hasta Kayıtları çevrimiçi olarak erişilebilir.

KURULUŞUNUZ KAR AMACI GÜTMEYEN BIR KURULUŞ MU?        

Evet, biz 501(c)3 kar amacı gütmeyen bir kuruluşuz.

KURULUŞUNUZUN KURULMASINA NE İLHAM VERDİ?:

Ben, John C. Graybill II, BL&L'yi iki nedenle kurdum. İlk neden araştırma için para toplamaktı. 1995'ten 2006'ya kadar her yıl nöroloğumu görmeye giderdim ve bana tedavi konusunda hiçbir gelişme olmadığını söylerdi. Ben bunu değiştirmek istedim. BL&L'yi kurmamın ikinci nedeni videolarım aracılığıyla farkındalık yaratmaktı. O zamanlar LGMD'nin ilerleyişini kaydeden kimse yoktu ve bağlantı kurabileceğim kimse de yoktu. Videolar çekerek başkalarının benimle bağlantı kurması ve yalnız hissetmemesi için bir kapı açtım. Videolarım şu adreste mevcut YouTube

KURULUŞUNUZUN MISYONU NEDIR?

LGMD2A için titiz bilimsel araştırmaları desteklemek ve kişisel deneyimlerimden yola çıkarak başkalarını hastalığın seyri konusunda eğitmek.

KURULUŞUNUZ HANGI HIZMETLERI SAĞLIYOR:

Facebook üzerinden çevrimiçi akran destek sistemi. Kurduğum grubun adı "Ekstremite Kuşağı Kas Distrofisi: Etiketlerin ve Sınırlamaların Ötesinde" ve şu anda dünyanın dört bir yanından 3.000'den fazla üyesi bulunmaktadır. Grup, LGMD'nin herhangi bir türüne sahip olan ve hastalık sürecinin herhangi bir aşamasında bulunan herkese açıktır.

KURULUŞUNUZUN EN ÇOK GURUR DUYDUĞU ŞEY NEDIR?

Araştırma için $50,000 katkıda bulunmak.

Dünyanın KURULUŞUNUZ hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Eğer bir fark yaratmak istiyorsanız, bunu her seferinde bir adım atarak yapabilirsiniz.

İNSANLAR KURULUŞUNUZU DESTEKLEMEYE NASIL DAHIL OLABILIRLER?

Bağış yapın ve/veya LGMD Facebook grubuna katılın. Bağış yapılabilir çevrimiçi.

KURULUŞUNUZLA ILETIŞIME GEÇMENIN EN IYI YOLU NEDIR?

John C. Graybill II ile jcg713@aol.com adresinden e-posta yoluyla iletişime geçin.

EKLEMEK ISTEDIĞINIZ BAŞKA BIR ŞEY VAR MI?

Tedavi dışarıda bir yerde.