KURULUŞUN ADI: CureLGMD2i Vakfı
WEB SİTESİ: www.curelgmd2i.com
FACEBOOK: www.facebook.com/CureLGMD2i/
KURULUŞUNUZ HANGİ LGMD ALT TİPİNE ODAKLANIYOR:
LGMD2i ve Distroglikanopatiler (FKRP)
BIR ALT TÜRE ODAKLANIRSANIZ, BIR KAYIT DEFTERI VAR MI VE HASTALAR NASIL KATILABILIR?
FKRP Kayıt Merkezi https://www.fkrp-registry.org
Kuruluşunuz Kar Amacı Gütmeyen bir kuruluş mu? Eğer öyleyse, ne tür:
Evet, ABD merkezli 501 (c)(3) vergiden muaf kamu hayır kurumu
KURULUŞUNUZUN KURULMASINA NE İLHAM VERDİ?:
CureLGMD2i ilk olarak, küçük kızları Samantha'ya LGMD2i teşhisi konulduktan sonra 2011 yılında Brazzo ailesi tarafından Samantha J. Brazzo Vakfı olarak kuruldu. Özellikle 2i araştırmaları için fon toplayan başka bir kuruluş olmadığını fark ettiler, bu nedenle bu nadir ve ilerleyici durumun tedavisi için para ve farkındalık yaratmak amacıyla kar amacı gütmeyen bu vakfı kurdular.
KURULUŞUNUZUN MİSYONU NEDİR:
Doğrudan LGMD2i için başarılı bir tedavi veya çare yaratmaya yönelik bilimsel araştırmaları desteklemek ve farkındalığı yaymak için fon toplamak.
KURULUŞUNUZ HANGI HIZMETLERI SAĞLIYOR:
Iowa'daki Distroglikanopati Aile Konferansı ve LGMD2i'nin ilerleyişini daha iyi anlamak, ilaç geliştirmek ve LGMD2i için başarılı bir gen terapisi programı oluşturmak için araştırma projelerine mali destek sağlamak.
CureLGMD2i Vakfı bugüne kadar LGMD2i için bir tedavi oluşturmak üzere agresif bir şekilde çalışan araştırma programlarına $400.000'in üzerinde destek sağlamıştır.
KURULUŞUNUZUN EN ÇOK GURUR DUYDUĞU ŞEY NEDIR?
En son UMass'ta düzenlenen ve 2i alanındaki en iyi bilim insanlarını ve şirketleri bir araya getirerek klinik öncesi çalışmalar ve klinik denemeye hazırlık konusunda bir güncelleme sağlayan "Kliniğe Doğru" gen terapisi toplantısına sponsor olduk. Bu toplantı sonucunda LGMD2i Gen Terapisi Yönlendirme Grubu oluşturuldu ve bu grup gelecekteki bir klinik araştırmanın oluşturulmasına yardımcı olmak için çalışıyor.
Dünyanın KURULUŞUNUZ hakkında ne bilmesini istersiniz?:
Vergiden düşülebilir bağışları kabul eden tek kuruluşuz ve 100% doğrudan Limb Girdle Muscular Dystrophy Tip 2I ile ilgili araştırma projelerine aktarılmaktadır.
İNSANLAR KURULUŞUNUZU DESTEKLEMEYE NASIL DAHIL OLABILIRLER?
Şu anda Facebook'ta LGMD2i'de gelecekteki bir gen terapisi klinik denemesini desteklemek için büyük bir bağış toplama kampanyası yürütüyoruz. Kendi Facebook bağış kampanyanızı oluşturarak "Harekete Geçin" - arkadaş çevrenize/ailenize LGMD2i'nin sizi nasıl etkilediğini, tedavi olduğunuzda ne yapacağınızı anlatın ve CureLGMD2i'yi desteklemek için bağış isteyin. Bağış sekmesini şu adresteki web sitemizde de paylaşabilirsiniz https://curelgmd2i.com/donations
KURULUŞUNUZLA ILETIŞIME GEÇMENIN EN IYI YOLU NEDIR?
Kelly Brazzo ile kbrazzo@yahoo.com adresinden iletişime geçin veya Facebook sayfamız üzerinden bize mesaj gönderin https://www.facebook.com/CureLGMD2i
EKLEMEK ISTEDIĞINIZ BAŞKA BIR ŞEY VAR MI?
Doğrulanmış bir LGMD2i tanınız varsa - lütfen şu adresten Küresel FKRP Kayıt Defterine kaydolduğunuzdan emin olun https://www.fkrp-registry.org #Sgüçlü sayılar!
