İsim: Buck

Yaş: 31 yaşında

Ülke: Amerika Birleşik Devletleri

LGMD Alt Tipi: LGMD 2L / R12

 

Kaç yaşında teşhis konuldu??

Bana 28 yaşımda teşhis konuldu.

İlk BELİRTİLERİNİZ nelerdi?

İlk belirtilerim arasında bacaklarımda güçsüzlük ve ağrı, merdiven çıkmakta zorlanma ve yerden kalkmakta zorlanma vardı.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

LGMD teşhisi konmuş bilinen bir akrabam yok.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz??

Kronik ağrı, LGMD ile yaşadığım en büyük zorluk.

En büyük BAŞARINIZ nedir?

Hâlâ en büyük başarım üzerinde çalışıyorum ama şimdilik odaklandığım üç güzel çocuğum var.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Her zaman büyük bir iş ahlakına sahip oldum, aklıma koyduğum şeyi her zaman başarabildim. Engelim nedeniyle işleri halletmek zor ama ben asla pes etmiyorum. Pozitif kalmayı ve başkalarını cesaretlendirmeyi başardım.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz??

Dünyanın bu hastalığın hayat değiştirdiğini ve zaman zaman son derece zor olabileceğini bilmesini istiyorum. Ne yazık ki LGMD için çok fazla destek yok. Umarım farkındalığı artırmak, bu hastalıkla yaşayan insanlar için daha iyi desteğe yol açabilir.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu??

Eğer yarın iyileşebilseydim, çocuklarımla birlikte trambolin parkına giderdim! Artık hayattaki küçük şeylere değer veriyorum.