KURULUŞUN ADI: The Speak Foundation

WEB SİTESİ:              www.thespeakfoundation.com

FACEBOOK:        www.facebook.com/THESPEAKFOUNDATION

 

KURULUŞUNUZ HANGİ LGMD ALT TİPİNE ODAKLANIYOR: 

LGMD dahil tüm nöromüsküler hastalık türleri.

Kuruluşunuz Kar Amacı Gütmeyen bir kuruluş mu? Eğer öyleyse, ne tür:        

ABD merkezli 501 (c)(3) vergiden muaf kamu hayır kurumu. Tüm bağışlar vergiden düşülebilir.

KURULUŞUNUZUN KURULMASINA NE İLHAM VERDİ?:

On yılı aşkın bir süre önce musküler distrofi topluluğunda ele alınmamış ihtiyaçlardan oluşan bir boşluk vardı. Çeşitli alanlara hitap etmek üzere 2008 yılında faaliyete başladık. Adımız İncil'deki bir ayete dayanıyor: "Sesi olmayanlar için konuşun." Kâr amacı gütmeyen kuruluşumuz daha birçok hareketin ve diğer kâr amacı gütmeyen kuruluşların doğmasına neden oldu.

KURULUŞUNUZUN MİSYONU NEDİR:

Fiziksel engellilikle yaşayan bireylerin yaşam kalitesini artırmak.

KURULUŞUNUZ HANGI HIZMETLERI SAĞLIYOR:

İstihdam engelleri, psikolojik/manevi destek, yaşam kalitesi sorunları, dünya çapında fiziksel engellilerin genel refahının teşvik edilmesi, dayanıklı tıbbi ekipman ihtiyaçları ve tıbbi bakıma erişim konularında yardım.

KURULUŞUNUZUN EN ÇOK GURUR DUYDUĞU ŞEY NEDIR?

500'den fazla kişiye yardımcı olan yıllık bakım konferansımız. Ülkede musküler distrofi için hasta tarafından yönetilen ilk organizasyonduk.

Dünyanın KURULUŞUNUZ hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Giderilmemiş ihtiyaçlarınızı önemsiyor ve mücadelelerinizi biliyoruz. Kendileri de nöromüsküler hastalıklarla mücadele eden gönüllülerden oluşan bir kuruluşuz.

İNSANLAR KURULUŞUNUZU DESTEKLEMEYE NASIL DAHIL OLABILIRLER?

İlk olarak gönüllü olmalarını isteriz çünkü insanlar en çok bu şekilde yardımcı olurlar.

KURULUŞUNUZLA ILETIŞIME GEÇMENIN EN IYI YOLU NEDIR?

Jessica ile e-posta yoluyla şu adresten iletişime geçebilirsiniz jessica@thespeakfoundation.com

EKLEMEK ISTEDIĞINIZ BAŞKA BIR ŞEY VAR MI?

Nöromüsküler Bozuklukları Olan Bireyler ve Sevdiklerine Yönelik Konferanslarımızın 10. Yıldönümü 6 Temmuz Cuma - 8 Temmuz Pazar 2018 tarihlerinde Atlanta, GA'da gerçekleştirilecektir. Kayıt ücretsizdir. Ayrıca, biyoteknoloji şirketi Myonexus Therapeutic'in Başkanı, CEO'su ve Kurucu Ortağı Michael Triplett, LGMD'ler için Gen Tedavileri Umudu üzerine konuşmak üzere Cumartesi sabahı bize katılacak! Bu, özellikle LGMD hastası olan bizler olmak üzere birçok kişi için heyecan verici bir oturum olacak. Bunu kaçırmak istemeyeceksiniz! Heyecanlıyız! Ya siz?"

Yaklaşan konferansımıza katılmak için hala kayıt yaptırabilirsiniz! Kayıt ÜCRETSİZDİR. Bu sadece GA'daki insanlar için bir konferans değil. İnsanlar her yerden seyahat ediyor ve hatta uluslararası olarak geliyorlar! Kayıt olabilir ve daha fazlasını şu adresten öğrenebilirsiniz  http://thespeakfoundation.com/conference/