KURULUŞUN ADI: CONQUISTANDO ESCALONES
WEB SİTESİ: www.conquistandoescalones.org
FACEBOOK: www.facebook.com/conquistandoescalones
TWITTER: @AceDistrofia
KURULUŞUNUZ HANGİ LGMD ALT TİPİNE ODAKLANIYOR:
Limb Girdle Muscular Dystrophy tip 1F'ye (LGMD1F) odaklanıyoruz
EĞER BIR ALT TÜRE ODAKLANIRSANIZ BIR KAYIT DEFTERI VAR MI VE HASTALAR NASIL KATILABILIR?
Evet, bir hasta kayıt defteri oluşturduk ve hastalar
KURULUŞUNUZ KAR AMACI GÜTMEYEN BİR KURULUŞ MU? EĞER ÖYLEYSE, NE TÜR:
Evet, biz kayıtlıyız Span ve İtalya'da.
NE ILHAM VERDI KURULUŞUNUZUN OLUŞTURULMASI:
Dernek Hastalığımız hakkında bilgi yayma gerekliliği nedeniyle oluşturuldu ve araştırma yapmak için gerekli fonları bulmak. Uzuv-kuşak kas distrofisinden etkilenen bireyler tarafından kurulmuştur 1F (LGMD-1F) 2015 yılında keşfedilmiştir çünkü bu yıl içinde LGMD1F'ye neden olan gendeki mutasyon, etkilenen kişiyi AIDS'e karşı bağışık hale getirir ve bu küresel salgına karşı olası bir tedavinin giriş kapısı olmalarını sağlar.
KURULUŞUNUZUN MISYONU NEDIR?
Misyonumuz, nadir hastalıklar ve nadir hastalıkların araştırılmasının önemi konusunda farkındalık yaratmaktır. Ayrıca, finanse ettiğimiz bilimsel araştırmalar için LGMD1F hastalarından oluşan bir veri tabanı oluşturuyoruz. LGMD1F üzerinde çalışan araştırma laboratuvarlarıyla temasa geçiyoruz. Araştırmaları finanse etmek için sürekli olarak para toplamaya çalışıyoruz. Yürümemize yardım edin, yaşamamıza yardım edin! Birlikte başarabiliriz.
HANGI HIZMETLER KURULUŞUNUZUN SAĞLADIĞI:
Şunlara destek sağlıyoruz LGMD1F ve LGMD'nin diğer alt tipleri olan hastalar ve LGMD1F Hasta Kayıt. Ayrıca, sürekli olarak araştırma laboratuvarları ile temas.
Öncelikli olarak odaklandığımız hasta hizmetlerinden ziyade tedavilerin araştırılması ve geliştirilmesine odaklanmaktadır.
SENİN NEYİN EN ÇOK GURUR DUYDUĞUM ORGANIZASYON:
3 yıl içinde yeni projeleri finanse edebildik LGMD1F üzerine daha önce durdurulmuş olan araştırma çalışmaları.
DÜNYANIN KURULUŞUNUZ HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ:
Birçok farklı projeyi finanse ediyoruz. CRISPR ve halihazırda piyasada bulunan ilaçların yeniden tasarlanması da dahil olmak üzere yaklaşımlar diğer hastalıklar.
INSANLAR NASIL KURULUŞUNUZU DESTEKLEMEYE DAHIL OLMAK:
İnsanlar yardım edebilir Araştırma için para toplamak amacıyla etkinlikler düzenliyor, bağış yapıyor ya da diğer yollar (web sitemizin bu bağlantısına bakın http://www.conquistandoescalones.org/web/en/how-to-help-us/)
EN IYI YOL NEDIR KURULUŞUNUZLA ILETIŞIME GEÇMEK IÇIN:
İnsanlar bizimle şu adresten iletişime geçebilir conquistandoescalones@gmail.com ya da Facebook üzerinden bize mesaj gönderebilirsiniz.
EKLEMEK ISTEDIĞINIZ BAŞKA BIR ŞEY VAR MI?
LGMD1F tanınız varsa lütfen bizimle iletişime geçin!!!
