KURULUŞUN ADI: LGMD-1D DNAJB6 Vakfı

WEB SİTESİ:              www.lgmd1d.org

FACEBOOK:        https://www.facebook.com/LGMD.1D

KURULUŞUNUZ HANGİ LGMD ALT TİPİNE ODAKLANIYOR:   

LGMD-1D, şu anda LGMD 1A ila 1H için bir kayıt olmamıza rağmen

LGMD HASTA KAYDI VAR MI?    

Evet, şu adresten erişilebilir  www.lgmd1d.org

Kuruluşunuz bir Kâr Amacı Gütmeyen Kuruluş mu? Eğer öyleyse, ne tür:        

Evet, biz bir 501 (c)(3) kar amacı gütmeyen bir kuruluş

NE ILHAM VERDI KURULUŞUNUZUN OLUŞTURULMASI:

Ailemizin uzun LGMD-ID geçmişi ve 40 yıllık tedavi arayışı! MDA tarafından desteklenen GRASP-LGMD projesinden ilham aldık.

KURULUŞUNUZUN MISYONU NEDIR?

LGMD'lerin yeterince temsil edilmeyen otozomal dominant formları için uluslararası bir kayıt sağlamak. İhtiyacı olan hastaların seyahat masraflarını karşılamak için yerel etkinlikler, Amazon Smile ve çevrimiçi bağışlar yoluyla bağış topluyoruz. Özel baskın durumumuzu organize ederek araştırmaları ve tedaviyi hızlandırabileceğimizi umuyoruz.

HANGI HIZMETLER KURULUŞUNUZUN SAĞLADIĞI:

LGMD-1D DNAJB6 Vakfı, hastaların araştırma merkezlerine erişebilmesi için organizasyon, işe alım ve finansman sağlar.

SENİN NEYİN EN ÇOK GURUR DUYDUĞUM ORGANIZASYON:

İnsanların tanışması ve deneyimlerini paylaşması için bir web sitesi portalı ve Facebook topluluğu sağladık. İhtiyaç sahiplerinin seyahat masraflarını önemli ölçüde karşılayacak kadar para topladık.

Yetim hastalığı olanlar için bir topluluk, kayıt ve geride bırakılmış hissedenler için bir ses sağlamak.

DÜNYANIN KURULUŞUNUZ HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ?

Eğer bu yetim hastalığı tedavi edebilirsek, daha birçok ilgisiz genetik hastalıklar fayda sağlayacaktır. Biz sizin için burada, lütfen yararlanın!

İNSANLAR KURULUŞUNUZU DESTEKLEMEYE NASIL KATKIDA BULUNABİLİR?

Lütfen web sitemize bakınız: www.lgmd1d.org  Bu kişiler için web sitesinde bağış yapmayı düşünün daha az şanslı olanlar. Bizi tanıtın sitesine, misyonumuza ve bağışta bulunun veya Amazon Smile'dan alışveriş yapın ve LGMD-1D DNAJB6'yı seçin Tercih ettiğiniz hayır kurumu olarak Vakıf.

KURULUŞUNUZLA İLETİŞİME GEÇMENİN EN İYİ YOLU NEDİR?

İletişim bilgilerimiz web sitemizde yer almaktadır www.lgmd1d.org veya e-posta gönderin: wslowery.57@lgmd1d.org

EKLEMEK ISTEDIĞINIZ BAŞKA BIR ŞEY VAR MI?

Bu uzun bir yolculuk ve bundan beş yıl sonra tüm bunların karşılığını alacağız. Washington Üniversitesi St Louis Nöromüsküler Kliniği'ndeki araştırma ve destek personeline teşekkür etmek isteriz, onlar olmadan bu mümkün olmazdı. Teşekkürler, William S Lowery, MD