ORGANİZASYON: UILDM LGMD Grubu
WEB SİTESİ: https://www.uildm.org/
FACEBOOK: https://www.facebook.com/uildm.naz
TWITTER: https://twitter.com/UILDMnazionale
KURULUŞUNUZ HANGİ LGMD ALT TİPİNE ODAKLANIYOR:
UILDM LGMD Grubu belirli bir LGMD alt türüne odaklanmaz. Tüm LGMD türlerine atıfta bulunur.
KURULUŞUNUZUN KURULMASINA NE İLHAM VERDİ?:
Limb-Girdle Musküler Distrofi ile yaşayan insanların, ihtiyaçlarına cevap bulmaları zor olduğundan ve çoğu zaman Kurumlar tarafından unutulduklarından, onlara seslerini duyurabilecek temsili bir grubun parçası olma ihtiyacından ilham aldık.
KURULUŞUNUZUN MISYONU NEDIR?
UILDM LGMD Grubu faaliyetleri şunlara odaklanmaktadır: - Bir LGMD topluluğunun gelişimini teşvik etmek; - LGMD hakkında bilimsel ve tıbbi bilgi sağlamak; - Aynı durumu paylaşan kişiler arasında deneyim ve tavsiye alışverişini desteklemek.
KURULUŞUNUZ HANGI HIZMETLERI SAĞLIYOR:
İki WhatsApp grubu oluşturduk: biri LGMD dünyasından haberler ve güncellemeler sağlamak için, diğeri ise üyelerin fikir, deneyim ve tavsiye alışverişinde bulunabileceği açık bir kendi kendine yardım grubu. Bire bir fikir alışverişi sağlamak ve grubun faaliyetleri hakkında bilgi paylaşmak için düzenli çevrimiçi toplantılar düzenliyoruz. Ayrıca Bilimsel Komitemiz doğrultusunda bilim ve tıp dünyasından uzmanlarla çevrimiçi web seminerleri düzenliyoruz.
KURULUŞUNUZUN EN ÇOK GURUR DUYDUĞU ŞEY NEDIR?
Grup çok motive olmuş durumda ve sayıları artmaya devam ediyor. Üyeler birbirlerine yardım etmeye istekli ve genellikle ortak sorunlara birlikte çözüm buluyorlar.
DÜNYANIN KURULUŞUNUZ HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ:
İnsanların UILDM LGMD Grubunun var olduğunu ve tüm LGMD topluluğu için mevcut olduğunu bilmelerini istiyoruz. Grubumuz ne kadar büyürse, taleplerimize o kadar güç verebiliriz.
İNSANLAR KURULUŞUNUZU DESTEKLEMEYE NASIL DAHIL OLABILIRLER?
İnsanlar gruppocingoli@uildm.it mail adresine yazarak ve WhatsApp grubumuza katılmak isteyerek dahil olabilirler. Ayrıca UILDM web sitesinde ve Facebook sayfasında faaliyetlerimiz hakkında güncel bilgiler bulabilirler.
KURULUŞUNUZLA ILETIŞIME GEÇMENIN EN IYI YOLU NEDIR?
İnsanlar bize e-posta yoluyla şu adresten ulaşabilirler gruppocingoli@uildm.it
