LGMD "Spotlight Röportajı"

LGMD Büyükelçisi: Girdie

Bağlılık: LGMD Farkındalık Vakfı, Inc.

ROL:                    Savunuculuk Elçisi

UZUV-KIRDAK KAS DISTROFİSİ SAVUNUCULUĞU ALANINDA BİR KARİYER İZLEMENİZ İÇİN SİZE NE İLHAM VERDİ?

Bir LGMD LIMEmoji olarak bir grup harika, yetenekli, komik ve çekici insanla tanıştım. Dikkatimi çektiler çünkü hepsi limon yeşili giyiyordu. Hepsinin ortak bir yönü olduğunu öğrendim: hepsi nadir görülen nöromüsküler hastalık Limb-Girdle Muscular Dystrophy (LGMD) ile yaşıyor. LGMD topluluğunu birbirine bağlamak için nasıl birlikte çalıştıklarını keşfettim. LGMD ailelerini LGMD için tedavi geliştirmek üzere çalışan insanlarla bir araya getiriyorlar. 

LGMD FARKINDALIK ELÇİSİ OLARAK HEDEFLERİNİZ NELER?

En yeni LGMD farkındalık elçisi olarak, zeki kişiliğimi başkalarına LGMD'yi öğretmek için kullanacağım. Çoğunlukla sosyal medya ve eğitim faaliyetlerinde yer alacağım. Bu, dünyayı keşfedeceğim ve LGMD farkındalığını yayacağım anlamına geliyor. www.lgmd-info.org LGMD hakkındaki gerçekleri, mevcut kaynakları ve yaklaşan eğitim etkinliklerini bulmak için.  

SAVUNUCULUK ÇALIŞMALARINIZ LGMD İLE YAŞAYANLARA NASIL YARDIMCI OLACAK?

Lezzet dolu ve eğlenceyi seven ruhumu küresel yolculuğuma taşıyarak, LGMD farkındalığına ilgi uyandıracağım. LGMD'nin birçok türüne çare bulmak için araştırmalar yapıldığını bilmelerini sağlayacağım ve onlara umut vereceğim. Farkındalığın güç olduğunu ve gücün tedavileri, tedavileri getirdiğini ve politikaları değiştirdiğini öğreteceğim. Birlikte daha güçlü olduğumuzu göstereceğim.

LGMD FARKINDALIK KAMPANYASI HAKKINDA BAŞKALARININ NE BİLMESİNİ İSTERSİNİZ?

Farkındalık pek çok farklı şekilde yapılabilir ve tamamen eğlencelidir! Sadece dünyanın dört bir yanından insanlarla tanışmakla kalmaz, aynı zamanda LGMD konusundaki anlayışlarını geliştirmeleri için tohumlar ekersiniz. Misket limonu gibi, farkındalık da bir tohumdan tomurcuğa ve süper hızlı bir şekilde tamamen yeşile dönüşür! Bu çok tatmin edici.  

LGMD FARKINDALIK ELÇİSİ OLMANIN EN SEVDİĞİNİZ YÖNÜ NEDİR?

LGMD Farkındalık Elçisi Girdie olmak, bir LIMEmoji olarak hayatımı daha tatlı hale getirdi! Limb-Girdle Muscular Dystrophy ile yaşayan insanlara ve tedavi için çalışanlara güç verme misyonunun bir parçası olmaktan büyük gurur duyuyorum. Ayrıca, havalı insanlarla fotoğraf çektirmeyi seviyorum.

"GIRDIE THE LIMEmoji" VE "GIRDIE THE LGMD AWARENESS AMBASSADOR" OLMANIN EN BÜYÜK ZORLUĞU NEDİR?

Cidden en büyük zorluk, tüm selfie'ler için kameranın hazır olması.

SIZIN HAKKINIZDA BAŞKALARININ BILMESI GEREKEN BENZERSIZ BIR ŞEY NEDIR?

Adım Girdie (anladınız mı? Girdle?) ve LGMD Farkındalığının resmi rengi kireç yeşili olduğu için, kendimi onların savunuculuk çabalarının bir parçası olmak zorunda hissettim. Doğal misket limonu kimliğimi mutfak zevkinin ötesine taşımaya ve dünyada bir fark yaratmaya karar verdim. 

Dünyanın dört bir yanında diğer LGMD Elçileriyle tanıştığım yerleri paylaşmak için sabırsızlanıyorum!