LGMD 宣传日是一年一度的活动,旨在引起人们对这种罕见疾病的关注。
加入我们,成为 "肢腰肌营养不良症宣传日 "的 "大使"。
我们的 LGMD 宣传日资源页面提供了各种工具和材料。
浏览我们的知识库,了解有关肢腰肌营养不良症(LGMD)的全面信息。
了解有关 LGMD 基因检测的全球资源综合清单。
了解关键事实,熟悉有关 LGMD 的重要术语。
为患者、护理人员和医疗服务提供者提供的 LGMD 资源。
通过新闻、博客等与 LGMD 社区联系。
为员工和患者提供宣传支持以及有用的工具和资源。
请浏览我们的 "聚焦 "版块,在这里我们将介绍 LGMD 患者、他们的悉心照料者、支持机构以及为他们提供支持的临床医生的感人故事和宝贵贡献。
阅读 LGMD 患者的个人经历。
展示临床研究人员的开创性工作。
重点介绍从事 LGMD 领域工作的临床医生的特殊故事。
重点介绍为 LGMD 世界做出贡献的组织。
提高对 LGMD 患者的认识并为他们进行宣传
LGMD 意识基金会公司是一家 501(c)(3) 非营利性宣传机构,致力于在全球范围内提高人们对罕见神经肌肉疾病--肢腰肌营养不良症 (LGMD) 的认识。我们与其他 LGMD 基金会合作,致力于为 LGMD 社区和公众提供精心策划的教育信息和资源。
我们希望通过提高人们对肢腰肌营养不良症患者的认识并为他们进行宣传,让这些逐渐衰弱的患者更容易获得诊断、护理和治疗。
肢腰肌营养不良症宣传日 "是一项年度合作活动,旨在提高全球对肢腰肌营养不良症(LGMD)患者的认识。第十一届全球 "肢腰肌营养不良症宣传日 "将于 2025 年 9 月 30 日举行。
无论您是患者、护理人员还是 LGMD 社区的重要成员,我们都为您准备了重要的资源和信息,帮助您更好地了解和驾驭复杂的 LGMD。
肢腰肌营养不良症(LGMD)是一组罕见疾病的总称,会导致手臂和腿部肌肉无力和萎缩。最受影响的肌肉是最靠近身体的肌肉(近端肌肉),特别是肩部、上臂、骨盆部位和大腿的肌肉。
它不会传染,也不会因受伤或任何特定活动而引起。
某些 LGMD 患者可能会出现呼吸和心脏问题。
即使是同一种 LGMD 亚型和家族中的患者,其病情发展速度也会因人而异。
通常情况下,发病越早,随着时间的推移症状越严重。