LGMD "焦点访谈"

名称：    阿德里安娜    年龄: 48 岁

国家: 阿根廷

LGMD 子类型: LGMD2B

 

WHA您的诊断年龄:

我在 20 岁时被确诊。

W您最初的症状是什么？:

我最初出现的症状包括：爬楼梯困难、疲倦和摔倒。

您是否有其他家庭成员患有肺结核？  

是的，我哥哥也患有 LGMD。

W您认为患有老年痴呆症的最大挑战是什么？:

一开始，最大的挑战是接受疾病的过程。鉴于我是一个非常独立、生活非常活跃的人，如今我面临的最大挑战是让我的愿望与可能相匹配，找到能够让我实现目标、了解自己的极限并找到解决方案的策略。

W您最大的成就是什么:

能够克服我所面临的障碍，成为一名母亲，被我所爱的人围绕，每天从事我喜欢的工作。 我在一个名为 "阿根廷ADM "的非政府组织中工作，致力于治疗神经肌肉疾病，并在2011年和2016年担任该组织主席。

lgmd 是如何影响你成为今天的自己的？

我必须重新定义我对未来的预测，以及我想在哪个领域工作，这是一个巨大的挑战。但这是可能的，我能够成长为一个人，更有兴趣地过我的日常生活，珍惜生活给予我的一切，并尝试帮助其他经历类似情况的人。

W您希望世界了解 LGMD 吗？:

我希望全世界都了解 LGMD 的存在及其可能的治疗方法，最重要的是争取早期发现，以提高我们的生活质量。 支持诊断和研究。

I如果你的老年痴呆症明天就能 "治愈"，你首先想做的是什么？:

我还想再去滑冰。

 

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