LGMD "焦点访谈"

 

名称:  罗莉  年龄:47 岁

国家:美国

LGMD 子类型:LGMD2i

您在几岁时被确诊:

我是在 41 岁时被确诊的。

您最初的症状是什么？:

我注意到的第一个症状是肌肉无力和跌倒，尽管当时我并没有意识到这些症状有多么严重。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

是的，我妹妹也患有 LGMD2i。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

我面临的最大挑战是没有精力和体力去做我以前做的和我想做的一切事情。

您最大的成就是什么？:

我最大的成就是养育了两个儿子（17 岁和 24 岁），并成为了一名律师。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

患上 LGMD 会让我更加感激我所能做的一切，感激我生命中的每一个人。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

我希望人们知道，LGMD 是一种遗传性疾病，目前还没有治疗或治愈的方法。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

如果我明天就能痊愈，我想去远足或散步。

 

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