组织名称: 演讲基金会
网站： www.thespeakfoundation.com
FACEBOOK： www.facebook.com/THESPEAKFOUNDATION
贵组织侧重于哪种 lgmd 子类型：
所有形式的神经肌肉疾病，包括 LGMD。
贵组织是非营利组织吗？如果是，是什么类型？
总部设在美国的 501 (c)(3) 免税公共慈善机构。 所有捐款均可抵税。
创建贵组织的灵感来源:
十多年前，肌肉萎缩症社区还存在一片空白，各种需求得不到满足。我们从 2008 年开始致力于解决各个领域的问题。我们的名字源于《圣经》中的一句经文："为那些没有发言权的人大声疾呼"。我们的非营利组织催生了更多的运动和其他非营利组织。
贵组织的使命是什么？
提高肢体残疾人的生活质量。
贵组织提供哪些服务？
帮助解决就业障碍、心理/精神支持、生活质量问题、促进全球肢体残疾人的整体福利、耐用医疗设备需求以及获得医疗护理。
贵组织最引以为豪的是什么？
我们一年一度的临时护理会议已经帮助了 500 多人。我们是全国第一个由患者管理的肌肉萎缩症组织。
您希望世界了解贵组织的哪些方面？:
我们关心你们尚未得到满足的需求，了解你们的挣扎。我们是一个完全由同样患有神经肌肉疾病的志愿者组成的组织。
人们如何参与支持贵组织：
我们首先会请他们提供志愿服务，因为这是人们提供帮助最多的方式。
联系贵组织的最佳方式是什么？
您可以通过电子邮件与杰西卡联系 jessica@thespeakfoundation.com
您还有什么要补充的吗？
我们将于 2018 年 7 月 6 日（星期五）至 7 月 8 日（星期日）在佐治亚州亚特兰大举行神经肌肉疾病患者及其亲人十周年大会。 注册免费。 此外，生物技术公司 Myonexus Therapeutic 的总裁、首席执行官兼联合创始人 Michael Triplett 博士将于周六上午与我们一起发表关于 LGMD 基因疗法希望的演讲！ 对许多人来说，这将是一场激动人心的会议，尤其是对我们这些 LGMD 患者来说。您一定不想错过！我们很激动！ 你们呢？
您仍然可以注册参加我们即将举行的会议！注册免费。这不仅仅是为佐治亚州的人们举办的会议。人们从各地甚至世界各地赶来参会！ 您可以在以下网址注册并了解更多信息 http://thespeakfoundation.com/conference/
