LGMD "焦点访谈"

名称:  阿里克   年龄: 22 岁

国家: 美国

LGMD 子类型: LGMD2B

 

您在几岁时被确诊:

我在 21 岁时被确诊。

您最初的症状是什么？:

我最初的症状是无法爬楼梯或用脚尖站立。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

我没有。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

平日里，我上楼梯和下车都会遇到困难，这是大多数人想不到的。我认为这是最大的挑战，因为我需要帮助人们更好地理解像我这样的人所经历的一切。要描述我为什么不能像以前那样进行正常的日常活动是很困难的。

您最大的成就是什么？:

在过去的几年里，我在体育和学业方面都取得了一定的成绩。在我做过的几份工作中，我达到了其他年轻人从未接近过的目标。老实说，我认为自己最大的成就就是没有放弃目前的战斗。这种可怕的疾病真的会夺走一个人太多的东西，我每天必须告诉自己的力量和信息就是我最大的成就。我会继续为自己和其他患有 MD 的人争取更好的生活，我还很年轻，我相信我现在可以改变这个世界。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

LGMD 让我变得更加坚强，这句话中的讽刺意味有点好笑。我把每一天都当作是一种幸福，最近我组建了自己的团队，参加当地的一个 MD 活动，目前我正在筹备自己的活动！我只想让这里变得更美好，让每一个经历过这种痛苦的孩子和成年人都能看到希望。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

我只想让世界知道我们所经历的挣扎，知道继续过日常生活有多么艰难。我想让世界知道。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

如果我明天就能痊愈，我真的会说跑就跑，我会邀请我所有的家人和朋友，我们会像阿甘正传一样，能跑多远就跑多远。我们会一路哭一路笑。全世界都会知道，我是一个 固化 男人：

 

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