组织名称: 超越标签和限制 

网站：              www.BeyondLabelsLimitations.com

FACEBOOK：     https://www.facebook.com/groups/29111827568/

YouTube 频道：   www.youtube.com/user/John71377

 

贵组织侧重于哪种 lgmd 子类型： 

LGMD2A / Calpainopathy

如果您专注于某一亚型，是否有登记处，患者如何加入？

治疗钙蛋白酶联盟 3 维持 全球 LGMD2A 患者登记处 可在线访问。

贵组织是否为非营利组织：        

是的，我们是一家 501(c)3 非营利组织。

创建贵组织的灵感来源:

我，约翰-C-格雷比尔二世，建立 BL&L 有两个原因。第一个原因是为研究筹集资金。从 1995 年到 2006 年，每年我去看我的神经科医生，他都会告诉我没有任何治疗方法。我想改变这种状况。我建立 BL&L 的第二个原因是通过我的视频提高人们的意识。当时，没有人记录自己的 LGMD 进展，也没有人可以与我联系。通过制作视频，我为其他人打开了一扇门，让他们能够与我交流，不再感到孤独。 我的视频可在以下网站观看 YouTube

贵组织的使命是什么？

支持对 LGMD2A 进行严格的科学研究，并通过我的亲身经历向其他人介绍疾病的发展过程。

贵组织提供哪些服务？

通过 Facebook 建立在线同伴支持系统。 我建立的群组是"肢腰肌营养不良症： 超越标签和局限"，目前有来自世界各地的 3000 多名成员。 该小组向任何形式的 LGMD 患者和处于疾病进程任何阶段的任何人开放。

贵组织最引以为豪的是什么？

捐赠 $50,000 美元用于研究。

您希望世界了解贵组织的哪些方面？:

如果你想有所作为，就必须一步一个脚印。

人们如何参与支持贵组织：

捐款和/或加入 LGMD Facebook 小组。 捐款方式 在线.

联系贵组织的最佳方式是什么？

联系 John C. Graybill II，请发送电子邮件至 jcg713@aol.com

您还有什么要补充的吗？

解药就在那里。