LGMD "焦点访谈"

名称:  罗德里戈  年龄: 29 岁  

国家:美国

LGMD 子类型：  LGMD2B / Myoshi 肌病

您在几岁时被确诊:

我在 24 岁时被诊断出患有 LGMD2B。

您最初的症状是什么？:

我的症状出现在 17 岁左右。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

我有两个兄弟，他们都有症状，但尚未确诊。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

行动不便是我面临的最大挑战。

您最大的成就是什么？:

我最大的成就是让我的艺术天赋得以彰显。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

LGMD 在很大程度上影响了我，使我成为今天的自己。 它让我以完全不同的方式看待生活。 它迫使我不断鞭策自己，即使是最小的任务，这反过来又使我变得坚韧不拔。 它还赋予了我同理心，让我能够同情那些也在挣扎的人。 LGMD 让我懂得珍惜生活的方方面面，摒弃了物质至上的行为。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

首先，世界需要知道我们的存在。 肢腰肌营养不良症可以治愈，也将会治愈，但没有足够的人了解它，也没有足够的人关心它。 好在它只影响一小部分人，但我们是一个相对庞大的群体，他们仍然希望在生活中有所作为。 我们也在追求幸福，但需要别人更多的帮助。 世界需要知道，我们仍在贡献自己的力量。 我们挣扎着，甚至连把一块面包放进嘴里都很困难，但我们接受了这些挑战，坚强已成为我们唯一的生活方式。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

我会选择最快的康复之路。 我会像 "阿甘正传 "那样奔跑起来。 我会告诉路上的每一个人，我有多么感激能重新动起来，试图让人们自我意识到健康的重要性，并指出我们有多少事情是理所当然的。 健康人每迈出一步都是理所当然的，而肌肉萎缩症患者却希望自己能迈出这一步。

 

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