LGMD "焦点访谈"

名称: 丹  年龄: 40 Yrs.年龄  

国家: 美国

LGMD 子类型:LGMD2i

您在几岁时被确诊:

我是在 30 岁时被确诊的。

您最初的症状是什么？:

我的第一个症状是腿软。 我记得自己踩过一卷地毯时摔倒了，因为我的腿不行了。我走路的步态很不正常。而且，如果不抓着腿把自己拉起来，我连坐起来都做不到。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

不，我是家族中唯一的 LGMD 患者。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

当然，楼梯是我现在最大的挑战。 事实上，任何高于 3 英寸的台阶要么非常困难，要么根本上不去。起初，我会用手臂扶着栏杆上楼梯来弥补腿部的无力，但在过去几年里，我的手臂力量已经大打折扣。

您最大的成就是什么？:

我已经取得了许多小小的胜利。其中之一就是能够走过纽约布鲁克林大桥。但我最大的成就是接受并拥抱了我的病情（LGMD），这样做为我的人生打开了更多的大门，带来了更多的可能性。我认识到，我的病情并不能定义我是一个什么样的人。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

LGMD 在我的人生中学到了很多东西，其中最大的就是耐心。我一直是个有耐心的人，但我明白了，事情不会按照我的时间表发生在我身上，而是在我准备好的时候发生在我身上。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

1. 肢腰肌营养不良症不是一种服装。
2. LGMD 只是一种考验，我们每个人都在经历生命中的某种考验，我的考验就是 LGMD。我的考验就是 LGMD。我可以 "选择 "自己的反应和做法。我没有权利比别人做得更少。是的，我患有肢腰肌营养不良症，但它永远不会拥有我。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

我会去跑步！

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