组织名称: 征服 Escalones
网站： www.conquistandoescalones.org
FACEBOOK： www.facebook.com/conquistandoescalones
TWITTER： @AceDistrofia
贵组织侧重于哪种 lgmd 子类型：
我们关注肢腰肌营养不良症 1F 型 (LGMD1F)
如果您专注于某一亚型，是否 是否有登记处，患者如何加入？
是的，我们建立了患者登记册，患者可以联系
贵组织是非营利组织吗？如果是，是什么类型？
是的，我们在 西班牙和意大利注册。
是什么促使 贵组织的创建:
该协会的成立 成立该协会的目的是为了宣传我们的疾病，并筹集开展研究工作所需的资金。 为开展研究筹集所需资金。 该协会由肢体腰肌萎缩症患者于 2015 年创立。 1F（LGMD-1F）患者于 2015 年成立，因为在这一年，人们发现了导致肢腰肌营养不良症的 因为在这一年，人们发现导致 LGMD1F 的基因突变会使患者对艾滋病产生免疫力，并使他们成为艾滋病患者的入口。 使他们成为可能治愈这一全球流行病的入口。
贵组织的使命是什么？
我们的使命是提高人们对罕见病的认识以及研究罕见病的重要性。此外，我们还建立了一个 LGMD1F 患者数据库，用于资助科学研究。我们与研究 LGMD1F 的研究实验室保持联系。我们一直在寻求筹集研究资金。帮助我们行走，帮助我们生存！我们一起努力
贵组织 贵组织提供哪些服务？
我们为 我们为 LGMD1F 和其他亚型 LGMD 患者提供支持，并维护 LGMD1F 患者登记册。 登记处。 此外，我们还经常 与研究实验室保持联系。
我们主要侧重于 我们的主要工作是研究和开发治疗方法，而不是为病人提供服务。
您的 组织最引以为豪的是什么？
在 3 年时间里，我们已经能够资助新的 新的 LGMD1F 研究。
您希望世界了解贵组织的哪些方面:
我们正在资助许多不同的 我们正在资助许多不同的方法，包括 CRISPR 和重新利用市场上已经上市的药物来治疗其他疾病。 其他疾病。
人们如何才能 参与支持贵组织：
人们可以帮助 人们可以通过组织活动、捐款或其他方式帮助我们为研究筹集资金（请查看我们网站的链接 我们的网站链接 http://www.conquistandoescalones.org/web/en/how-to-help-us/)
什么是 联系贵组织的最佳方式：
您可以通过以下方式联系我们 conquistandoescalones@gmail.com 或通过 Facebook 给我们留言。
您还有什么要补充的吗？
如果您被诊断出患有 LGMD1F，请与我们联系！..！
