LGMD 组织名称： 法国 LGMD 患者组织（GI LGMD）

网站： https://lgmd.afm-telethon.fr
FACEBOOK： https://www.facebook.com/GILGMD/
TWITTER： https://twitter.com/gilgmd

贵组织侧重于哪种 LGMD 子类型？
法国肢腰肌营养不良症患者小组成立于 2018 年初，隶属于法国肌肉萎缩症协会（AFM-Téléthon Association）。它关注肢腰肌营养不良症的所有亚型。

如果您专注于某一亚型，是否有登记处，患者如何加入？
还没有。我们目前正在开展一个病人登记项目。

贵组织是非营利组织吗？如果是，是什么类型？
根据 1901 年的法律（法国法律），我们是一家非营利组织。

是什么促使您创建了贵组织？
成立该小组的原因很简单，因为在法国没有任何专门针对 LGMD 患者的小组。
我们是一个由不同类型 LGMD 患者及其家属组成的小团体。为了提高人们的认识，让患者有发言权，我们决定成立法国 LGMD 患者小组。总之，我们的目标是找到治疗方法，无论需要花费多长时间！

贵组织的使命是什么？
法国 LGMD 患者小组通过以下方式为患者和家属提供支持：

• 提供有关疾病、临床试验和最新研究进展的信息、
• 分享经验，让受影响的家庭相互联系、
• 提高对临床数据库和注册重要性的认识。

我们与专业人士密切合作，帮助他们在研究、医疗和社会关怀方面取得进展。

贵组织提供哪些服务？
每年，我们都会在法国各地为患者组织数次肢腰肌营养不良症会议，介绍肢腰肌营养不良症的相关知识，并提供同行交流机会。我们还通过电话热线提供法语同行交流。我们的团队密切关注科学新闻，用通俗易懂的语言介绍研究进展。我们注重通过不同渠道（博客、通讯、Facebook、Twitter）与患者和家属进行交流。

药品必须经过测试和 获得 FDA 批准.

贵组织最引以为豪的是什么？
我们的团队力量。我们的志愿者非常积极主动，参与度高，干劲十足。

您希望世界了解贵组织的哪些方面？
我们与伊莎贝尔-理查德（Isabelle Richard）（Généthon）和泽维尔-尼桑（Xavier Nissan）（I-Stem）等知名研究人员密切合作。

人们如何参与支持贵组织？:
您可以在我们的网站、Facebook 和 Twitter 上关注我们，并通过互动来支持 LGMD 患者社区。参与对于提高肢腰肌营养不良症患者的知名度至关重要。

联系贵组织的最佳方式是什么？
患者可随时通过电子邮件（groupelgmd@afm-telethon.fr）联系我们。您也可以通过我们的社交媒体渠道或网站与我们联系。

您还有什么要补充的吗？
我们在这里帮助并联系法国的其他 LGMD 患者。对我们来说，没有什么比患者的支持更重要了！