LGMD "焦点访谈"

名称: 哈桑          年龄: 34 岁

国家: 巴基斯坦

LGMD 子类型: 未知

您在几岁时被确诊:

我在 19 岁时被诊断出患有此病

您最初的症状是什么？:

开始感到疼痛和痉挛，走路发软，脊柱弯曲 弯曲 ....

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

是的，我的两个姐姐和一个弟弟也患有这种疾病

您认为在与 LGMD 最大的挑战是什么？:

我认为，失去独立生活是我一生中最大的挑战。 的挑战。最主要的是，我所在的国家大多数地方都不 轮椅，人们总以为我得了小儿麻痹症。不过，我还是 以前我可以做很多事情，但现在却做不了了，这让我很难过。 我真的很难过。

在我的日常生活中，人们不理解你的需要和要求。 日常生活中的需要和要求。因此，我们必须引导他们。

您最大的成就是什么？:

在我看来，我现在找到了一份梦寐以求的工作。 现在我非常热爱我的工作。我在学业即将结束时 在我即将完成学业时开始出现症状。因此，我认为这是我一生中 成就。

LGMD 是如何影响你成为今天的 成为今天的你：

老实说，它让我的整个生活发生了巨大的变化。 我的整个人生。诊断出这种病症后，我学到了很多，也必须 接受它。现在我生活中的一个主要因素就是要有耐心。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

请试着理解我们的疾病，而不是评判我们。 生命是美好的，我们的生命只有一次。所以，请享受每一天，不要因为自己的病而感到难过 或对自己感到沮丧。

如果您有任何关于我们的问题，请不要犹豫。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？ 您想做的第一件事是什么？:

我想去看看我的直系亲属，给他们一个惊喜 我又可以开始走路了。

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