组织名称: 呼吸与 MD 公司

网站:             https://breathewithmd.org/

FACEBOOK:        https://www.facebook.com/BreatheWithMD/

TWITTER:             @BreatheMD

贵组织侧重于哪种 lgmd 子类型: 

呼吸 与医学博士一起呼吸》关注各种形式的神经肌肉疾病(NMD),包括肢 腰肌萎缩症 (LGMD)。

贵组织是非营利组织吗?如果是,是什么类型?        

是,我们是 501(c)(3) 非营利性公共慈善机构

是什么促使 贵组织的创建:

与 MD 一起呼吸 "由 Andrea L. Klein 创立了 "与 MD 同呼吸 "组织,以纪念她的姐姐 Cheryl Lewis。 2007 年,由于对与肌肉萎缩症 (MD) 相关的呼吸衰竭护理不当,她在克莱因 38 岁生日时去世。 2007 年,谢丽尔-刘易斯死于与肌肉萎缩症(MD)相关的呼吸衰竭,年仅 38 岁。当克莱因遇到更多受到同样医疗失误影响的人时 当克莱恩遇到更多受到同样医疗失误影响的人时,她意识到 NMD 社区对呼吸系统教育的巨大需求。 教育的巨大需求。她希望自己妹妹的故事能够 让更多受 NMD 影响的个人和家庭了解她姐姐的故事,并防止其他 家庭遭受类似的损失。与 MD 同呼吸 "最初是一个 信息的 Facebook 页面。不久后,人们发现需要一个单独的 支持小组,后来又建立了网站。与 MD 同呼吸 "赞助了 Dr. R.巴赫博士在演讲基金会 2015 年 NMD 患者大会上的演讲。 巴赫博士在演讲基金会 2015 年 NMDs 个人大会上的演讲,并不断扩大其追随者和完善其使命。 使命。2018 年,克莱因和她的丈夫安东尼攒够了自己的 在 2018 年,Klein 和她的丈夫 Anthony 积攒了足够的个人资金,采取了必要的法律行动,使该组织成为 成为田纳西州的一家非营利公司 "呼吸 MD 公司"。2019 年 2 月 2019年2月,他们通过美国国税局获得了联邦免税资格,成为一家在美国注册的501(c)(3) 注册的 501(c)(3) 非营利性公共慈善机构。

贵组织的使命是什么?

与 MD 一起呼吸公司 其使命是 "宣传呼吸肌无力及其症状; 测试;以及适当的干预方案(辅助通气和机械辅助咳嗽)。 机械辅助咳嗽)。我们的重点是无创通气。通过 我们的重点是无创通气。 行动能力的影响,我们还讲授二氧化碳 (CO2) 滞留和吸入补充氧气的危险。 在没有通气辅助的情况下吸入补充氧气 (O2) 的危险"。

贵组织 贵组织提供哪些服务?

除了医学博士呼吸公司网站上的教育 除了在 "与 MD 共呼吸 "网站上提供教育信息外,该组织还在三个社交媒体上发现并发布文章、视频和其他教育项目。 在三个社交媒体平台(Facebook、Twitter 和 Instagram)上发布文章、视频和其他教育项目。 平台(Facebook、Twitter 和 Instagram)上发布文章、视频和其他教育项目。他们还有一个 YouTube 频道 视频和动画教育图片。 开发的视频和动画教育图片。与 MD 同呼吸公司赞助并管理一个名为 "与 MD 同呼吸 "的封闭式 Facebook 支持小组"。 NMD 患者及其亲人。这是一个拥有 1,000 多名 成员,他们使用无创通气、有创通气、其他呼吸肌辅助设备或无呼吸肌辅助设备。 辅助工具或不使用呼吸肌辅助工具。只有群组成员可以查看和 回复群组帖子。在资金允许的情况下,"与 MD 共呼吸 "公司会参加 患者和家属 NMD 会议、支持小组和类似项目,以 在资金允许的情况下 文献。与会者不仅能听到内容丰富的信息,还能获得免费的 夹层的呼吸信息钱包卡、印刷品,有时还能参加抽奖,获得精美礼品。 有时还可以参加抽奖,获得赠品。

您的 组织最引以为豪的是什么?

最令 "与 MD 同呼吸 "公司感到自豪的是 最引以为豪的是,许多 NMD 患者表示,他们通过 最引以为豪的是,许多 NMD 患者表示,由于网站、社交媒体上的帖子和/或他们在支持小组中的成员身份,他们对呼吸肌无力和护理选择有了更好的了解。 网站、社交媒体帖子和/或支持小组成员的帮助,他们对呼吸肌无力和护理选择有了更好的了解。 有些人说,这真的挽救了他们的生命。还有人说,在发现 "呼吸 "网站之前 直到他们找到了 "与 MD 共呼吸 "公司。这 当组织对社区产生的积极影响显而易见时,完成使命的成就感就会更加强烈。 组织对其所服务的社区产生了积极的影响,这让我们在完成使命的过程中倍感满足。

您希望世界了解贵组织的哪些方面:

与 MD 共呼吸公司 公司的资金来源是个人捐款,并由 NMD 社区的个人自愿领导。 社区的个人自愿领导。他们对自己的使命充满热情,并致力于实现这一使命。 使命。

人们如何才能 参与支持贵组织:

与 MD 共呼吸公司 最大的需求是为 "推广活动 "和在活动中分享的印刷材料提供资金。 的资金。正是在这些活动中,NMD 患者听到了 往往是挽救生命的信息。 恶化。在离开时,他们获得了力量和知识,能够驾驭自己的 呼吸肌无力的旅程,并自我倡导适当的呼吸护理。 适当的呼吸护理。与 MD 一起呼吸 "公司乐于接受哪怕是最小的捐赠。 最小的捐赠。您可以在 "与 MD 共呼吸 "网站上进行捐款。Facebook 页面 (https://www.facebook.com/BreatheWithMD/) 上的 "捐赠 "按钮,或在 网站 https://breathewithmd.org/donate.html。如果无法捐款、 选择 "与 MD 共呼吸 "作为您在 Smile.Amazon.com 上的支持慈善机构。 作为您在 Smile.Amazon.com 上支持的慈善机构,在 eBay 上选择该组织作为您的 "收藏",和/或购买任何列出的物品,将其销售额的一部分用于慈善事业。 销售额的一部分用于慈善事业。了解更多信息,请访问 https://breathewithmd.org/other-ways-to-help.html。发展壮大,扩大影响、 与 MD 同呼吸 "公司需要志愿者协助开展筹款等工作、 为社交媒体平台策划内容并协调外联活动。

什么是 联系贵组织的最佳方式:

发送电子邮件至 BreatheWithMD@charter.net或在 Facebook 上留言 https://www.facebook.com/BreatheWithMD