罹患肢腰肌营养不良症 (LGMD) 的过程充满挑战，但任何人都不应独自面对。Facebook 上的 LGMD 在线支持小组 "页面提供了一份经过精心策划的私人和公共 Facebook 小组列表，每个小组都针对特定需求和与 LGMD 相关的主题量身定制。从专门讨论未确诊亚型的小组，到护理人员论坛、母亲论坛，甚至是有关心理健康的讨论，这些平台促进了社区意识、理解和经验分享。无论您是在寻求建议、分享自己的故事，还是仅仅想与其他理解您的人交流，这些小组都为每一个受到 LGMD 影响的人提供了一个安全和支持性的空间。
Facebook 上的 LGMD 支持小组
没有人应该独自踏上 LGMD 的征程，共同的经历可以带来巨大的力量。
社交媒体深刻地改变了 LGMD 患者与他人联系的方式，无论是在街角还是在世界各地。值得庆幸的是，LGMD 患者及其家人现在能够通过互联网获得同伴支持。被诊断为 LGMD 的患者、其家人和/或护理人员在面对这种罕见疾病时不再感到孤独。通过 在 Facebook 上** 已经建立了许多与 LGMD 相关的在线同伴支持小组。** 需要一个活跃的 Facebook 账户 **
为保护隐私，大多数 Facebook 群组都是 "私人 "群组......个人必须 "申请加入"。
- LGMD：超越标签和限制 - 适用于所有形式的 LGMD
- 束肢勇士 - 适用于所有形式的 LGMD
- 与肢腰肌营养不良症共存 - 适用于所有形式的 LGMD
- LGMD1B - 用于 LGMD1B
- 肢腰肌营养不良症 1b 型 - 用于 LGMD1B
- 肢腰肌营养不良症 1b 型 - 用于 LGMD1B (公共 "Facebook 群组）
- 1D 型肢腰肌营养不良症和 Dnajb6 亚组 - LGMD1D和所有显性形式的LGMD
- 腱鞘炎（LGMD1F） - LGMD1F 葡萄牙语组
- LGMD1F - LGMD1F 匈牙利语页面
- C3 社区 - 适用于 LGMD2A / Calpainopathy 的一种形式
- LGMD 2A - Die Muskeldystrophie vom Gliedergürteltyp - 德国 LGMD2A / Calpainopathy 小组
- LGMD2A - победим вместе！- 俄罗斯 LGMD2A 小组
- 肢腰肌营养不良症 2A（CALPAINOPATHY） - 用于 LGMD2A
- Müsküler 发行商 (lgmd2a) - 用于 LGMD2A (公共 "Facebook 群组）
- 发现干扰素病 - 适用于 LGMD2B / 干扰基因病
- Lgmd2B - 干扰素病 - 德国 LGMD2B / 干扰素病小组
- LGMD 2B Gliedergelenkgürtels 肌肉萎缩症 - 德国 LGMD2B / 干扰素病小组
- 肢腰肌营养不良症 2b - 用于 LGMD2B / 干扰素病
- LGMD2D - 用于 LGMD2D
- LGMD2D 患者、家长和护理人员 - 用于 LGMD2D
- 肢腰肌营养不良症 2G 型 - 用于 LGMD2G (公共 "Facebook 群组）
- LGMD2I - 用于 LGMD2I
- LGMD2i (Sverige) - 瑞典 LGMD2i 小组
- 肢腰肌营养不良症 2i (LGMD2i) 社区页面 - 用于 LGMD2i
- LGMD2I 的父母和家人 - 用于 LGMD2I
- LGMD2I - 德国"秘密小组"为患有 LGMD2I 的个人 - 必须联系 组管理员 申请加入
- LGMD2I / Limb Girdle 2I Dansk Gruppe - 丹麦 LGMD2I 小组
- LGMD2J - 用于 LGMD2J
- Titin 相关肌肉和心脏疾病讨论组 - 用于 LGMD2J
- 肢腰肌营养不良症 2S 型 - 用于 LGMD2S
- 肢腰肌营养不良症 2T 型 - 用于 LGMD2T
专门为那些 四肢无力和 一种未确诊的肌肉萎缩症亚型到 分享病史和症状 and 其他信息，目的是获得确凿的基因诊断。 (为保护隐私，这是一个 "私人 "Facebook 群组......个人必须 "申请加入"）。
专为配偶和/或护理人员开设的论坛。 (为保护隐私，这是一个 "私人 "Facebook 群组......个人必须 "申请加入"）。
肢腰肌营养不良症 (LGMD) 的论坛，分享我们在年老（50 岁以上）时与肢腰肌营养不良症 (LGMD) 患者共同生活的支持和感想。 (为保护隐私，这是一个 "私人 "Facebook 群组......个人必须 "申请加入"）。
讨论与 LGMD 相关的性别话题的论坛。 (这些是 "私人 "Facebook 群组，以保护个人隐私。）
肌肉萎缩症青少年论坛。 (为保护隐私，这是一个 "私人 "Facebook 群组......个人必须 "申请加入"）。
为父母患有 LGMD 的青少年开设的论坛。 (为保护隐私，这是一个 "私人 "Facebook 群组......个人必须 "申请加入"）。
- 有父母陪伴的孩子们的特殊场所 肢腰肌营养不良症 - 参加者必须未满 18 岁。
为患有肌肉萎缩症的妈妈、继母、养母和准妈妈开设的论坛 - 甚至是患有医学博士学位的女士，她们希望有一天能有孩子，并能从提问中获益。 (为保护隐私，这是一个 "封闭 "的 Facebook 群组，个人必须 "申请加入"）。
为孩子被诊断出患有肌肉萎缩症的母亲开设的论坛。 (为保护隐私，这是一个 "私人 "Facebook 群组......个人必须 "申请加入"）。
- 马里兰州妈妈
- 患有以下疾病儿童的母亲 肢腰肌营养不良症 - LGMD 专用
为有特殊心理健康需求的人提供论坛
- 医学博士的心理健康 (为保护隐私，这是一个 "私人 "Facebook 群组......个人必须 "申请加入"）。
在这个论坛上，肌肉萎缩症患者可以就如何获得残疾福利（包括社会保障残疾保险 (SSDI)）提出问题并分享经验、)、补充保障收入 (SSI) 和私人残疾保险 (LTD)。
讨论有关肌肉萎缩症患者生活的宣传、其他问题和关切的论坛。
- 演讲基金会 - 这是一个 "私人 "Facebook 群组，以保护个人隐私......个人必须 "申请加入"。
- 与 M.D. 共存 - 这是一个 "私人 "Facebook 群组，以保护个人隐私......个人必须 "申请加入"。
- 肯尼亚肌肉萎缩症意识组织（MUDAK） - 这是一个公共群组
讨论肌肉萎缩症（如 LGMD）患者减肥问题的论坛
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- 肌肉萎缩症患者的减肥计划 - 这是一个 "私人 "Facebook 群组，以保护个人隐私......个人必须 "申请加入"。
- 肌肉萎缩症减肥 - 这是一个 "私人 "Facebook 群组，以保护个人隐私......个人必须 "申请加入"。
讨论与肌肉萎缩症患者有关的肺部问题和其他呼吸问题的论坛 这是一个 "私人 "Facebook 群组，以保护个人隐私......个人必须 "申请加入"。
- 与 MD 一起呼吸 - 为 MD 患者、家长和/或护理人员提供支持小组，讨论与肺功能下降相关的话题，并为使用无创和有创通气的患者提供支持小组，分享技巧和见解。
下面的 Facebook 页面为肌肉萎缩症群体提供了一个 "私人 "支持小组，仅限会员参加，并接受邀请。 更多信息，请访问
- 神经肌肉疾病 MD 患者小组 (由演讲基金会赞助）--这个私人或 秘密 该小组供肌肉萎缩症患者交流。由于有些话题非常私人化，因此该小组仅面向肌肉萎缩症患者。请联系 Speak 基金会，加入他们的私人同伴支持小组。
- 挪威肢体束腰肌肉训练器 - 一个挪威 LGMD 团体 (一个 "公共 "组)
- 挪威 LGMD - 挪威 LGMD 支持小组
- Téléthon - Groupe d'intérêt LGMD Myopathies des Ceintures - 法国 LGMD 支持小组
- LGMD - 骨骼肌疾病 - 法国 LGMD 支持小组
- 安得拉邦肢腰肌营养不良症 - LGMD 印度小组 (一个 "公共 "组)
- 印度肢腰肌营养不良症 - LGMD 印度小组
- LGMD 印度 - 印度 LGMD 小组 (一个 "公共 "组)
- 斯堪的纳维亚 LGMD - 斯堪的纳维亚 LGMD 小组
- 南非 LGMD 支持小组 - 南非 LGMD 支持小组
- 我的宇达生活 - 俄罗斯和东欧 LGMD 支持小组 (一个 "公共 "组)
- Türkiye Limb Girdle Musculer Distorfi Türkiye - 土耳其 LGMD 小组
- LGMD Gliedergürteldystrohpie - 德国 LGMD 团体
- LGMD 新英格兰南部 - 新英格兰南部居民团体（美国）
- 澳大利亚肢腰肌营养不良症协会 - 澳大利亚 LGMD 小组
- 波兰 LGMD - 波兰 LGMD 小组
- 巴基斯坦未知肌肉萎缩症 - 巴基斯坦 LGMD 小组
- 肌肉发达的妇女 - 女性专用 (西班牙语)
- 肢腰肌营养不良症小组 - 或所有形式的 LGMD (公共 "小组）
- 肢腰肌营养不良症支持小组 - 适用于所有形式的轻度宫颈糜烂 (公共 "小组）
- 肢腰肌营养不良症 - 所有形式的轻度宫颈糜烂（LGMD一个 "公共 "组)
- 肢腰肌肉萎缩症y - 所有形式的轻度宫颈糜烂（LGMD一个 "公共 "组)
- 与肢腰肌营养不良症共存 - 适用于所有形式的轻度宫颈糜烂
- 喜欢肢腰肌营养不良症的朋友宣传日
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