肢腰肌营养不良症 (LGMD) 患者在身体和经济上都面临着独特的挑战。肢腰肌营养不良症补助金机会 "页面是一个宝贵的资源,它提供了有关各种补助金和计划的详细信息,专门用于帮助肢腰肌营养不良症患者。本指南旨在减轻 LGMD 患者所面临的一些负担,确保他们获得所需的支持,过上充实的生活。
计划与资助
肢腰肌营养不良症(LGMD)等进行性神经肌肉疾病患者的生活有时会面临经济上的挑战。许多与残疾有关的费用,公共和私人保险通常都不承担。家庭无障碍改造、适应性辅助工具、某些医疗用品和设备只是个人可能需要自费购买的几个例子。以下是一些可以提供帮助以减轻经济负担的资源。
"(《世界人权宣言》) 科罗拉多肌肉萎缩症基金 是一个非营利组织,其使命是提高肌肉萎缩症或神经肌肉疾病患者的生活质量。他们为需要经济援助的个人提供资助。
- 补助金可用于(但不限于)保险未完全覆盖的设备、治疗、医疗用品、家居改造或娱乐中心会员资格。
- 资助申请者必须是被诊断患有任何形式的肌肉萎缩症或神经肌肉疾病的美国居民
- 每份申请的最高申请金额为 $1,000,支付给单个供应商。
- 要了解更多信息,请访问 CFMD 网站
"(《世界人权宣言》) CLR 美好生活基金会 是一个非营利性组织,致力于帮助受肌肉萎缩症影响的家庭 "过上美好生活"。他们提供三项计划来帮助肌肉萎缩症家庭:
- 特殊助行设备 - 任何有助于提高家庭或车辆无障碍通行能力的移动设备。踏板车、电动轮椅、家居改装、坡道、升降机、AFO、楼梯升降机等。
- 梦想创造者 - 该计划旨在为直接受 MD 影响的儿童(18 岁及以下)实现终身梦想
- 无障碍协助 - 为寻找无障碍旅行、酒店、航空公司、体育场馆以及您想去的任何地方提供研究服务!要去度假,需要帮助寻找最佳无障碍旅行?我们可以帮助您!
- 有关这些计划的详细信息,请访问 CRL 美好生活基金会 网站
- NMD United 是一个由患有神经肌肉残疾的成年人组成的非营利组织。该组织慷慨提供各种小额赠款,帮助靠固定收入或低工资生活的人抵消为保持独立而不得不支付的一些隐性残疾费用。
- 任何患有神经肌肉残疾*的成年人都有资格申请并获得 ALEF 助学金。
- 个人有资格申请并获得 最多 3 笔补助金,总额不超过 $500.往年的补助金获得者有资格再次申请。
- 在资金允许的情况下,按照先到先得的原则发放补助金。我们强烈建议经济拮据,健康、安全和/或在社区独立生活的能力受到影响的个人提出申请。
- 拨款申请须经 NMD United 的 ALEF 委员会批准。
- 有关当前可用的 ALEF 补助金的全部详细信息,请参见 的 NMD 联合网站
- 演讲基金会 是一个非营利组织,完全由患有某种肌肉萎缩症或其亲人患有残疾的志愿者运营。它是一个以信仰为基础的慈善组织,致力于帮助任何年龄段的人应对和克服神经肌肉疾病(NMD)带来的生活挑战。
- "(《世界人权宣言》) C.A.R.E. 计划 向新确诊的肢腰肌营养不良症患者赠送一个装满有用工具的盒子,其中包括智能技术和 LGMD 国际联盟组织捐赠的物品。(该计划适用于 2021 年 5 月 1 日前确诊为 LGMD 的患者)。 仅对美国居民开放。
- "(《世界人权宣言》) 希望工程 向居住在美国、确诊患有肢腰肌营养不良症并需要经济援助以支付行动不便所需的耐用医疗设备(DME)费用(包括代步车、床边便器和淋浴椅等)的合格申请人一次性发放最高 $300 的津贴。 仅对美国居民开放。
- "(《世界人权宣言》) 健康公平补助金 将为居住在美国的符合条件的 LGMD 患者提供旅行补助金,帮助他们访问经认可的一流 LGMD 中心。
- 有关 Speak 基金会当前项目的详细信息,请访问 演讲基金会网站
其他补助金和返利
现金补助、回扣、二手设备和捐赠的劳动力都是让您的房屋或车辆改装预算能支付更多费用的选择。这些资源可能会有所帮助。
提供一个州目录,用于查找当地的房屋改造财政援助资源。
提供资金和融资信息、移动设备选择指南以及经销商定位器。
访问他们的 网站 了解更多详情。
由美国农业部资助。受助人必须是 62 岁或以上的低收入家庭,资金可用于改造现有住宅。
奖学金和教育资源
每一个生命罕见病基金会 是一个 501(c)(3) 非营利、无党派组织,致力于增强罕见病患者社区的能力,倡导有影响力的、以科学为导向的立法和政策,促进救生诊断、治疗和治愈方法的公平发展和获取。
- #RARE is 奖学金基金 为患有罕见疾病的成年人提供教育支持,丰富他们的生活。
- 任何年满 17 周岁且在美国居住的罕见病患者均可申请奖学金。
- 该奖学金与学位无关,也不取决于四年制或两年制学位课程
- 访问他们的 网站 了解资格详情和申请截止日期。
笑看我的噩梦(LAMN)
- 每年将有 1-2 名肌肉萎缩症患者获得 "笑看我的噩梦 "学术奖学金,用于支付在州内公立大学攻读本科或研究生学位所需的全部学杂费和教材费。
- T他的新计划预计将于 2024 年正式启动!
- 了解更多信息,请访问 LAMN 网站
学习网站 为残疾学生制定了一份全面的大学和职业指南,向学生介绍有关大学教育的重要信息,帮助他们迈向成功。该指南 残疾学生大学和职业指南 提供深入的奖学金信息以及多个领域的详细信息,包括
- 残疾学生的法律权利
- 高校可以或需要提供的服务
- 为学生提供的必要便利
- 为学生提供的技术和有用的应用程序
- 残疾学生奖学金和助学金
- 残疾学生资助
- 残疾学生实习和就业安置计划
- 访问他们的 网站 了解更多
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