肢腰肌营养不良症 (LGMD) 患者在身体和经济上都面临着独特的挑战。肢腰肌营养不良症补助金机会 "页面是一个宝贵的资源,它提供了有关各种补助金和计划的详细信息,专门用于帮助肢腰肌营养不良症患者。本指南旨在减轻 LGMD 患者所面临的一些负担,确保他们获得所需的支持,过上充实的生活。

计划与资助

肢腰肌营养不良症(LGMD)等进行性神经肌肉疾病患者的生活有时会面临经济上的挑战。许多与残疾有关的费用,公共和私人保险通常都不承担。家庭无障碍改造、适应性辅助工具、某些医疗用品和设备只是个人可能需要自费购买的几个例子。以下是一些可以提供帮助以减轻经济负担的资源。

"(《世界人权宣言》) 科罗拉多肌肉萎缩症基金 是一个非营利组织,其使命是提高肌肉萎缩症或神经肌肉疾病患者的生活质量。他们为需要经济援助的个人提供资助。

  • 补助金可用于(但不限于)保险未完全覆盖的设备、治疗、医疗用品、家居改造或娱乐中心会员资格。
  • 资助申请者必须是被诊断患有任何形式的肌肉萎缩症或神经肌肉疾病的美国居民
  • 每份申请的最高申请金额为 $1,000,支付给单个供应商。
  • 要了解更多信息,请访问 CFMD 网站

"(《世界人权宣言》) CLR 美好生活基金会 是一个非营利性组织,致力于帮助受肌肉萎缩症影响的家庭 "过上美好生活"。他们提供三项计划来帮助肌肉萎缩症家庭:

  • 特殊助行设备 - 任何有助于提高家庭或车辆无障碍通行能力的移动设备。踏板车、电动轮椅、家居改装、坡道、升降机、AFO、楼梯升降机等。
  • 梦想创造者 - 该计划旨在为直接受 MD 影响的儿童(18 岁及以下)实现终身梦想
  • 无障碍协助 - 为寻找无障碍旅行、酒店、航空公司、体育场馆以及您想去的任何地方提供研究服务!要去度假,需要帮助寻找最佳无障碍旅行?我们可以帮助您!
  • 有关这些计划的详细信息,请访问 CRL 美好生活基金会 网站

"(《世界人权宣言》) 笑对噩梦 是一个非营利组织,致力于通过向有需要的人免费提供适应性设备和医疗设备,提高肌肉萎缩症患者的生活质量!他们旨在提供设备和技术,帮助客户过上更健康、更舒适、更有成效的生活。

  • "(《世界人权宣言》) 不再做噩梦计划 旨在帮助肌肉萎缩症患者。No More Nightmares 的目标是为肌肉萎缩症患者提供重要的设备和技术,让他们继续过上精彩的生活!
  • 无障碍技术赠款计划 为任何残疾人士提供辅助技术和适应性设备
  • 要了解有关申请程序的更多信息,请访问 LAMN 网站
  • NMD United 是一个由患有神经肌肉残疾的成年人组成的非营利组织。该组织慷慨提供各种小额赠款,帮助靠固定收入或低工资生活的人抵消为保持独立而不得不支付的一些隐性残疾费用。
  • 任何患有神经肌肉残疾*的成年人都有资格申请并获得 ALEF 助学金。
  • 个人有资格申请并获得 最多 3 笔补助金,总额不超过 $500.往年的补助金获得者有资格再次申请。
  • 在资金允许的情况下,按照先到先得的原则发放补助金。我们强烈建议经济拮据,健康、安全和/或在社区独立生活的能力受到影响的个人提出申请。
  • 拨款申请须经 NMD United 的 ALEF 委员会批准。
  • 有关当前可用的 ALEF 补助金的全部详细信息,请参见 的 NMD 联合网站

无路缘基金会 是一个 501(c)(3) 非营利组织,为轮椅使用者提供旅行资助。

  • 如果你梦想去某个特定的目的地,填写一份申请表,你就有可能被选中,开始你的梦想之旅!
  • 有关该资助计划的详细信息及申请,请访问 无路缘基金会网站
  • 演讲基金会 是一个非营利组织,完全由患有某种肌肉萎缩症或其亲人患有残疾的志愿者运营。它是一个以信仰为基础的慈善组织,致力于帮助任何年龄段的人应对和克服神经肌肉疾病(NMD)带来的生活挑战。
    • "(《世界人权宣言》) C.A.R.E. 计划 向新确诊的肢腰肌营养不良症患者赠送一个装满有用工具的盒子,其中包括智能技术和 LGMD 国际联盟组织捐赠的物品。(该计划适用于 2021 年 5 月 1 日前确诊为 LGMD 的患者)。 仅对美国居民开放。
    • "(《世界人权宣言》) 希望工程 向居住在美国、确诊患有肢腰肌营养不良症并需要经济援助以支付行动不便所需的耐用医疗设备(DME)费用(包括代步车、床边便器和淋浴椅等)的合格申请人一次性发放最高 $300 的津贴。 仅对美国居民开放。 
    • "(《世界人权宣言》) 健康公平补助金 将为居住在美国的符合条件的 LGMD 患者提供旅行补助金,帮助他们访问经认可的一流 LGMD 中心。
    • 有关 Speak 基金会当前项目的详细信息,请访问 演讲基金会网站

"(《世界人权宣言》) 联合脊柱协会 在他们的网站上列出了许多针对残疾人的资助资源。所有这些组织都有一定的资格标准,资助申请人必须满足这些标准。大多数组织对提供的资助金额有限制。建议您直接联系该组织,以获得有关其可用资助、资格标准和申请流程的完整信息。

  • 适应性体育设备补助金
  • 自适应车辆和改装补助金
  • 辅助技术赠款
  • 普通或多用途补助金
  • 住房改造和住房补助
  • 康复和治疗补助金
  • 有关这些补助金和计划的详细信息,请访问 联合脊柱协会网站

其他补助金和返利

现金补助、回扣、二手设备和捐赠的劳动力都是让您的房屋或车辆改装预算能支付更多费用的选择。这些资源可能会有所帮助。

二手无障碍车辆和其他设备的在线市场。

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提供一个州目录,用于查找当地的房屋改造财政援助资源。

了解更多

提供资金和融资信息、移动设备选择指南以及经销商定位器。

访问他们的 网站 了解更多详情。

列出资助无障碍车辆的州补助金和其他资源。

访问他们的 网站 详情

帮助人们建造新房或改造现有房屋,使其更加无障碍。 

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由美国农业部资助。受助人必须是 62 岁或以上的低收入家庭,资金可用于改造现有住宅。

了解更多

查找您所在州的住房和城市发展部 (HUD) 办事处,以查找与改装相关的补助金。

前往他们的 网站。

奖学金和教育资源

每一个生命罕见病基金会 是一个 501(c)(3) 非营利、无党派组织,致力于增强罕见病患者社区的能力,倡导有影响力的、以科学为导向的立法和政策,促进救生诊断、治疗和治愈方法的公平发展和获取。

  • #RARE is 奖学金基金 为患有罕见疾病的成年人提供教育支持,丰富他们的生活。
  • 任何年满 17 周岁且在美国居住的罕见病患者均可申请奖学金。
  • 该奖学金与学位无关,也不取决于四年制或两年制学位课程
  • 访问他们的 网站 了解资格详情和申请截止日期。

笑看我的噩梦(LAMN)

  • 笑看我的噩梦学术奖学金计划

  • 每年将有 1-2 名肌肉萎缩症患者获得 "笑看我的噩梦 "学术奖学金,用于支付在州内公立大学攻读本科或研究生学位所需的全部学杂费和教材费。
  • T他的新计划预计将于 2024 年正式启动!
  • 了解更多信息,请访问 LAMN 网站

学习网站 为残疾学生制定了一份全面的大学和职业指南,向学生介绍有关大学教育的重要信息,帮助他们迈向成功。该指南 残疾学生大学和职业指南 提供深入的奖学金信息以及多个领域的详细信息,包括

  • 残疾学生的法律权利
  • 高校可以或需要提供的服务
  • 为学生提供的必要便利
  • 为学生提供的技术和有用的应用程序
  • 残疾学生奖学金和助学金
  • 残疾学生资助
  • 残疾学生实习和就业安置计划
  • 访问他们的 网站 了解更多

其内容已被翻译成 20 多种语言。 罕见疾病日 学校工具包 旨在帮助您与孩子和老师展开有关罕见疾病(如肢束型肌营养不良症)的对话。

  • 您知道有哪个孩子或家庭正在为如何接受他人和在学校交朋友而烦恼吗?
  • 您是学前班或幼儿园教师,班上有学生患有慢性疾病吗?
  • 您是相信与幼儿分享同理心和包容价值观的家长或成人吗?

在罕见病日全球平台上,我们与国家联盟罕见病患者组织的合作伙伴一起,整理出了一些内容(翻译成 20 多种语言),或许能帮助您与教师或幼儿开始对话。

"(《世界人权宣言》) 联合脊柱协会 在其网站上为残疾人列出了许多奖学金资源。 所有这些组织都有一定的资格标准,奖学金申请人必须满足这些标准。大多数组织对提供的资金数额都有限制。建议您直接联系该组织,以获得有关其可用奖学金、资格标准和申请流程的完整信息。

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