组织机构:UILDM LGMD 集团
FACEBOOK: https://www.facebook.com/uildm.naz
TWITTER: https://twitter.com/UILDMnazionale
贵组织侧重于哪种 lgmd 子类型:
UILDM LGMD 小组并不关注特定的 LGMD 子类型。它指的是所有 LGMD 类型。
创建贵组织的灵感来源:
我们的灵感来自肢腰肌营养不良症患者的需求,他们需要成为一个有代表性的团体的一员,这样他们才能发出自己的声音,因为他们很难找到满足自己需求的答案,而且他们常常被机构遗忘。
贵组织的使命是什么?
UILDM LGMD 小组的活动重点是- 鼓励 LGMD 社区的发展; - 提供有关 LGMD 的科学和医学信息; - 支持同病相怜者之间交流经验和建议。
贵组织提供哪些服务?
我们创建了两个 WhatsApp 群组:一个用于提供有关 LGMD 世界的新闻和最新消息,另一个是开放式自助群组,成员可在此交流想法、经验和建议。我们定期组织在线会议,进行同行交流,分享小组活动信息。我们还根据科学委员会的安排,与科学界和医学界的专家举办在线网络研讨会。
贵组织最引以为豪的是什么?
该小组积极性很高,人数仍在不断增加。成员们乐于互相帮助,经常一起找到解决共同问题的办法。
您希望世界了解贵组织的哪些方面:
我们希望人们知道 UILDM LGMD 小组的存在,并为所有 LGMD 社区提供服务。我们的团体越壮大,我们就越有能力满足我们的要求。
人们如何参与支持贵组织:
人们可以写信到 gruppocingoli@uildm.it,要求加入我们的 WhatsApp 群组。他们还可以在 UILDM 网站和 Facebook 页面上了解我们的最新活动。
联系贵组织的最佳方式是什么?
您可以通过电子邮件联系我们,地址是 gruppocingoli@uildm.it