名称: 亚瑟

年龄:  13

国家: 法国

LGMD 子类型: LGMD 2C/R5 与伽马肉粘蛋白相关

您在几岁时被确诊?

我是在 9 岁时被确诊的。

您最初的症状是什么？

我从小就有跑步和起身困难，爬楼梯也是如此。

 您有其他家庭成员患有 LGMD 吗？

不，我有一个妹妹，但她没有 LGMD。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？?

当我们还是孩子的时候，要让别人理解我们的困难并不容易，人们往往认为我们不想做的事情，我们不能做的事情，是因为我们的身体工作方式不同。

尽管患病，但我始终保持着快乐和雄心。

您最大的成就是什么？

我努力按照自己的水平和节奏进行运动，尤其是足球，我喜欢法国队，尤其是巴黎。遗憾的是，我不能跑步。只要我的肌肉还能支撑，我就会坚持下去。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

我是一个充满斗志的人，我不想在疾病面前放弃，我想战胜它。我发现，病人有一种强大的内在力量，这一点很重要，只有保持这种力量，才能不被削弱。我遇到过其他 LGMD 患者，他们都有这种内在力量，我喜欢这种力量。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？?

我希望人们知道并了解这种疾病的严重性以及可能存在的风险，即使目前在我们还是孩子的时候，这种疾病还不是很明显。这很难解释，因为别人会认为我们不想做事情，这对我们的精神伤害很大。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？?

如果我的病治好了，我想尽可能长时间地直线奔跑。我还想成为一名伟大的足球运动员，成为球场上跑得最快的人。 但我也想继续为其他患有罕见病的儿童而战。 我希望治疗能尽快到来。