名称: Boonsub

年龄:  31

国家: 泰国

LGMD 子类型: 与 LGMD 2A/R1 Calpain3 相关

您在几岁时被确诊?

我在 20 岁时被确诊。

您最初的症状是什么？

剧烈运动引起的横纹肌溶解症（肌肉疼痛和深色尿液）。

您有其他家庭成员患有 LGMD 吗？

没有，我没有任何家庭成员患有 LGMD。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？?

自从确诊以来，跑步和爬楼梯对我来说都是一种挑战。因此，我没有机会与其他人一起参加冒险活动。

您最大的成就是什么？

目前，我最大的成就是教育. 我是一名医生，也是医学院的教师。我还毕业于哈佛大学陈忠和公共卫生学院公共卫生硕士课程。此外，我还在明尼苏达大学攻读博士学位（流行病学）。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

我意识到我必须与 LGMD 一起生活。我认为没有什么比这更糟糕了。虽然 LGMD 影响了我的肌肉，但我的大脑仍然健康。就我的能力而言，我愿意帮助他人，尤其是我的同事、医科学生和朋友。LGMD 告诉我，生命太短暂，不能浪费。我不知道自己还能在这个世界上活多长时间。因此，我竭尽全力做好每一件事。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？?

手足口病是一种遗传性疾病，会影响患者的肌肉和智力。然而，每个人都有潜能，因此，他们可以利用潜能创造一个美好的世界。

我感谢我的学院、老师、朋友和母亲长期以来在各个方面对我的支持。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？?

我会跑的！