名称: 维多利亚

年龄:  38

国家: 美国

LGMD 子类型:与 LGMD D1 DNAJB6 相关

您在几岁时被确诊?

37 岁时，我得到了正式诊断，尽管我从 14 岁起就被怀疑患有 MD（未知类型）。

您最初的症状是什么？

我最初的症状包括跑步、爬楼梯和从坐姿站起时感到困难。 总的来说，我的胳膊和腿整体无力。

您有其他家庭成员患有 LGMD 吗？

不，我是家族中唯一患有 LGMD 的人。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？?

最大的挑战在于独立完成日常任务能力的下降，如穿衣、开车、上厕所、做晚饭等。 接受！

您最大的成就是什么？

对儿子保持积极乐观的态度，不要让他看到我的沮丧和每天的挣扎。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

在谈论这种疾病时，我变得更加敢说、更加自如。我从自怨自艾转变为向人们宣传能力歧视、意识和同理心。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？?

作为一个社区，我们与其他人没有什么不同。我们都是人，应该得到同样的尊重、爱和接纳。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？?

我会飞往巴黎！