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LGMDR9 (LGMD2i) 欧洲患者日
5 月 25 日
| 免费
很高兴与大家分享将于 2024 年 5 月 25 日（星期六）在荷兰阿姆斯特丹希尔顿双树酒店举行的第一届 LGMDR9 (LGMD2I) 欧洲患者日活动。
会议将提供一个机会，聆听该领域专家的发言，讨论 LGMDR9 的共同经验，并结识新朋友。
会议将于 2024 年 5 月 25 日星期六 于 阿姆斯特丹希尔顿双树酒店 荷兰中央车站.
该活动是 R9/2I 型肢体腰肌萎缩症（LGMDR9/LGMD2I）患者、家属和临床专家的聚会，他们可以在一起交流经验，了解研究和临床试验的进展情况。
本次现场活动面向居住在欧洲和英国的 LGMDR9 社区成员。活动结束后将提供录音，与更广泛的全球社区分享。
LGMDR9 社区日活动免费参加，包括茶点和晚餐。酒店住宿费用不包括在内。双树酒店以优惠价格为本次活动预订了房间。完成意向表后，我们将与您分享预订详情。
如果您希望亲自参加社区日活动，请填写此表以表达您的兴趣。组织团队将尽快审核申请并确认报名。请等待确认后再安排行程。
请参见以下会议议程草案摘要。
欧洲 LGMDR9 社区会议 - 议程
上午简短发言和讨论
- 欢迎辞和主题演讲 LGMDR9 概览
- 患者小组简介
- 患者登记
- 物理治疗介绍
- 呼吸系统参与和管理
- 心脏参与和管理
- 临床试验如何进行？
- 临床试验更新
- 临床试验准备就绪--科学研究最新情况
- 自然历史研究
下午由患者主导的分组讨论
第 1 组：有幼儿的家长
第 2 组：青少年
第 3 组：老年人
第一节
学校战略
心理健康
医疗保健管理
第二节
医疗保健管理与问题解决
学校和大学战略
管理工作
全体会议： 专家小组问答
闭幕和致谢
晚上会议晚餐
