这一独特的项目致力于提高临床医生、患者、家庭成员和护理人员对 LGMD 的认识。LGMD 宣传捆绑包项目通过宣传支持在临床医生和患者之间架起了一座桥梁,同时为员工和患者提供有用的工具和资源。

如果您对您诊所的 LGMD 宣传捆绑项目感兴趣,请通过 info@LGMD-Info.org 联系我们。

Lab Mockup Web 080924

项目目标

  • 1

    提高临床医生、患者、家庭成员和护理人员对 LGMD 的认识

  • 2

    强调基因确诊的重要性,以帮助对症治疗,并获得当前和未来重要的临床试验机会

  • 3

    教育临床医生和患者了解 LGMD 患者登记册及其在推动研究方面发挥的作用

  • 4

    分享 LGMD 社区的能量和热情,使患者和家属能够找到支持,在 LGMD 的道路上不再感到孤独

  • 5

    弥合临床医生与患者之间的差距(通过宣传支持)

  • 6

    为员工和患者提供有用的工具

  • 7

    建立临床关系,并与宣传社区尚未熟知的新临床医生建立联系

参与诊所地点

参与 LGMD 宣传捆绑项目的首批诊所包括

- 加利福尼亚大学欧文分校

- 科罗拉多大学,科罗拉多州丹佛

- 俄亥俄州哥伦布市全国儿童医院

- 俄克拉荷马州俄克拉荷马城 INTEGRIS 神经科学研究所

- 华盛顿大学,密苏里州圣路易斯

- 弗吉尼亚州里士满弗吉尼亚联邦大学

资源

实验室患者手册

LAB 患者手册提供有关肢腰肌营养不良症 (LGMD) 的全面信息,包括诊断方法、治疗方案、患者经验以及支持和宣传资源。

实验室护理人员指南

LAB 护理者指南》提供基本信息、实用建议和资源,以支持肢腰肌营养不良症 (LGMD) 患者的护理者,强调自我护理、心理健康和恢复能力。

LGMD 一览信息图表

提供有关该疾病的基本知识。

开始讨论的问题

这些问题可以帮助患者与医疗团队进行后续沟通。

多学科小组指南

本指南介绍了患者可能会见到的医护人员。

桌面参考卡

LGMD 组织、支持团体和资源快速参考指南。

诊所作品

Cure Poster

治疗 LGMD

关于艺术家

"治愈 LGMD "是这些罕见疾病患者群体发出的行动号召。多种颜色代表了 LGMD 亚型和患者群体的多样性,而重复的板块则强调了任务的紧迫性。

乔希-塞耶是 LGMD 2B/R2 的患者,他用丙烯颜料创作了这幅原画,用九块 6 英寸 x 6 英寸的帆布镶嵌在泡沫板上。乔希的创作灵感部分来自罗伯特-印第安纳(Robert Indiana)在 20 世纪 60 年代创作的标志性爱情形象,他从小就非常欣赏这幅作品。乔希是土生土长的波士顿人,在耆那教基金会担任总顾问,爱好艺术。

约翰-斯宾塞(John Spencer)是 LGMD 2I/R9 的患者,他用 Adobe Illustration 绘制了数字变体。约翰是 Adobe 的用户体验设计师。他居住在山间西部,平时与孩子们一起在当地溪流钓鱼,并与家人一起探索新的地方。

Lgmd Body

LGMD

关于设计师

Kae Tran 是多伦多的一名自由设计师,也是肢腰肌营养不良症 LGMD 2B/R2 社区的成员。她在 13/14 岁时开始出现症状,后来在 17 岁时被确诊。她积极参与残疾人和肌肉萎缩症群体的宣传活动。Kae 找到了将宣传和教育融合到工作中的方法。

在经历了许多艰难困苦和负面经历后,Kae 觉得自己必须为自己发声;她开始在网上分享自己与 LGMD 斗争的历程和细节。她很快了解到,全世界还有许多人在默默忍受着 LGMD 的折磨,就像她曾经一样。

现在,Kae 的使命是在社区中发出自己的声音,并提高人们对急需治愈的认识。

Lgmd Togetherwearestronger

团结就是力量

关于我们

LGMD 意识基金会是一个由患者领导的宣传机构,致力于提高人们对肢腰肌营养不良症 (LGMD) 的认识。我们与其他 LGMD 基金会合作,致力于为 LGMD 社区和公众提供精心策划的教育信息和资源。

通过提高人们对 LGMD 患者的认识并为他们进行宣传,我们的目标是让患有这些罕见神经肌肉疾病的患者更容易获得诊断、护理和治疗。

卡罗尔-亚伯拉罕(Carol Abraham)患有 LGMD 2A/R1,是 LGMD 意识基金会的创始人,该基金会是一家 501 (c)(3) 免税的公共慈善机构。2015 年,她还设立了 "LGMD 意识日",每年 9 月 30 日为全球庆祝日。

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