肢腰肌营养不良症宣传基金会公司是一家 501(c)(3) 非营利性宣传机构,致力于提高全球对肢腰肌营养不良症 (LGMD) 的认识。通过与其他 LGMD 基金会的合作,我们的使命得到了加强,因为我们联合起来为 LGMD 社区和公众提供精心策划的教育资源和支持。
通过提高人们对 LGMD 的认识并为受 LGMD 影响的人们进行宣传,我们努力确保面临这种渐进性疾病的患者能够更轻松地获得诊断、护理和治疗。我们宣传活动的一大亮点是每年 9 月 30 日举办的 "肢腰肌营养不良症宣传日"(Limb-Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day),该活动是传播知识和促进社区参与的重要平台。
只要我们齐心协力,就能改变 LGMD 患者的生活,我们鼓励大家加入到这项重要的事业中来。
LGMD 意识基金会公司(EIN:85-1504937)是一家 501 (c)(3) 免税公共慈善机构。因此,所有捐款均可全额免税。
董事会
卡罗尔-亚伯拉罕,主席/财务主管
LGMD 宣传日创始人
国际肢腰肌营养不良症会议联合主席
玛丽山大学理学士
前注册职业治疗师(OTR)
数十年来一直是残疾人的代言人
确诊为 LGMD2A/R1 Calpain 3 相关疾病
凯伦-科尔,副总裁
"Lime Green for LGMD "活动协调员
北伊利诺伊大学学士
前小学教师和宗教教育协调员
专职的 LGMD 患者代言人
确诊为 LGMD2i/R9 肌张力蛋白相关疾病
Yumi Shim,秘书
确诊为 LGMD2B/R2 Dysferlin 相关疾病
- 密歇根大学文学士
- 消费品行业的企业家和企业主
- LGMD 患者倡导者,会议小组成员
- 热衷于在小学课堂上培养学生的意识,尤其是在 LGMD 宣传日前后
Rebecca Gregg,营销总监
俄克拉荷马州中央大学文学士
在医疗保健和非营利领域拥有数十年的公共关系和营销经验。
专职的 LGMD 患者代言人
确诊为 LGMD2B/R2 Dysferlin 相关疾病
LGMD 宣传日
肢腰肌营养不良症宣传日 "是一项合作活动,旨在提高全球对罕见神经肌肉疾病--肢腰肌营养不良症(LGMD)的认识,并引起人们对这类影响许多儿童和成人生活的罕见疾病的关注。 肢腰肌营养不良症宣传日 "每年 9 月 30 日都会在全球范围内举行庆祝活动。 通过我们的网站和各种社交媒体渠道,我们的肢腰肌营养不良症宣传工作全年都会产生广泛的影响。 我们的重点是通过我们的网站、社交媒体和各种 LGMD 相关活动,为 LGMD 社区和公众提供精心策划的教育信息和资源。
第一届 LGMD 宣传日于 2015 年举行,由患有 LGMD2A/R1 Calpain 3 相关疾病的卡罗尔-亚伯拉罕(Carol Abraham)创立。
LGMD 咨询委员会
凯莉-布拉佐
治愈 LGMD2i 基金会 (LGMD 2I/R9)
雷切尔-德康蒂
LGMD2D 基金会 (LGMD 2D/R3)
萨拉-埃蒙斯
耆那教基金会 (LGMD 2B/R2)
肯特-弗鲁温
库尔特+彼得基金会 (LGMD 2C/R5)
斯科特-弗莱温
库尔特+彼得基金会 (LGMD 2C/R5)
让-皮埃尔-洛朗
LGMD2i 基金 (LGMD 2I/R9)
Aleksandra Leijenhorst
Stichting Spierkracht (LGMD 2D/R3)
珍妮弗-李维
治疗钙蛋白酶联盟 3 (LGMD 2A/R1)
威廉-拉瑞
LGMD-1D DNAJB6 基金会 (LGMD 1D/D1)
简-麦科尔-洛克伍德
麦考-洛克伍德医学博士研究实验室 (LGMD 2I/R9)
布拉德-威廉姆斯
耆那教基金会 (LGMD 2B/R2)