The LGMD Awareness Foundation, Inc. is a 501(c)(3) non-profit advocacy organization committed to raising global awareness about limb-girdle muscular dystrophy (LGMD), a group of rare and often debilitating neuromuscular diseases.
Our mission is strengthened through collaborative efforts with other LGMD foundations, as we unite to provide curated educational resources and support for both the LGMD community and the public.
通过提高人们对 LGMD 的认识并为受 LGMD 影响的人们进行宣传，我们努力确保面临这种渐进性疾病的患者能够更轻松地获得诊断、护理和治疗。我们宣传活动的一大亮点是每年 9 月 30 日举办的 "肢腰肌营养不良症宣传日"（Limb-Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day），该活动是传播知识和促进社区参与的重要平台。
只要我们齐心协力，就能改变 LGMD 患者的生活，我们鼓励大家加入到这项重要的事业中来。
LGMD 意识基金会公司（EIN：85-1504937）是一家 501 (c)(3) 免税公共慈善机构。因此，所有捐款均可全额免税。
董事会
卡罗尔-亚伯拉罕，主席/财务主管
LGMD 宣传日创始人
国际肢腰肌营养不良症会议联合主席
玛丽山大学理学士
前注册职业治疗师（OTR）
数十年来一直是残疾人的代言人
确诊为 LGMD2A/R1 Calpain 3 相关疾病
凯伦-科尔，副总裁
"Lime Green for LGMD "活动协调员
北伊利诺伊大学学士
前小学教师和宗教教育协调员
专职的 LGMD 患者代言人
确诊为 LGMD2i/R9 肌张力蛋白相关疾病
Yumi Shim，秘书
确诊为 LGMD2B/R2 Dysferlin 相关疾病
- 密歇根大学文学士
- 消费品行业的企业家和企业主
- LGMD 患者倡导者，会议小组成员
- 热衷于在小学课堂上培养学生的意识，尤其是在 LGMD 宣传日前后
Rebecca Gregg，营销总监
俄克拉荷马州中央大学文学士
在医疗保健和非营利领域拥有数十年的公共关系和营销经验。
专职的 LGMD 患者代言人
确诊为 LGMD2B/R2 Dysferlin 相关疾病
LGMD 宣传日
肢腰肌营养不良症宣传日 "是一项合作活动，旨在提高全球对罕见神经肌肉疾病--肢腰肌营养不良症（LGMD）的认识，并引起人们对这类影响许多儿童和成人生活的罕见疾病的关注。 肢腰肌营养不良症宣传日 "每年 9 月 30 日都会在全球范围内举行庆祝活动。 通过我们的网站和各种社交媒体渠道，我们的肢腰肌营养不良症宣传工作全年都会产生广泛的影响。 我们的重点是通过我们的网站、社交媒体和各种 LGMD 相关活动，为 LGMD 社区和公众提供精心策划的教育信息和资源。
第一届 LGMD 宣传日于 2015 年举行，由患有 LGMD2A/R1 Calpain 3 相关疾病的卡罗尔-亚伯拉罕（Carol Abraham）创立。
LGMD 咨询委员会
凯莉-布拉佐
治愈 LGMD2i 基金会 (LGMD 2I/R9)
雷切尔-德康蒂
LGMD2D 基金会 (LGMD 2D/R3)
萨拉-埃蒙斯
耆那教基金会 (LGMD 2B/R2)
肯特-弗鲁温
库尔特+彼得基金会 (LGMD 2C/R5)
斯科特-弗莱温
库尔特+彼得基金会 (LGMD 2C/R5)
让-皮埃尔-洛朗
LGMD2i 基金 (LGMD 2I/R9)
Aleksandra Leijenhorst
Stichting Spierkracht (LGMD 2D/R3)
珍妮弗-李维
治疗钙蛋白酶联盟 3 (LGMD 2A/R1)
威廉-拉瑞
LGMD-1D DNAJB6 基金会 (LGMD 1D/D1)
简-麦科尔-洛克伍德
麦考-洛克伍德医学博士研究实验室 (LGMD 2I/R9)
布拉德-威廉姆斯
耆那教基金会 (LGMD 2B/R2)
我们的宣传合作伙伴
