肢腰肌营养不良症宣传日 "是一项年度合作活动，旨在提高全球对肢腰肌营养不良症（LGMD）患者的认识。第十届全球 "肢腰肌营养不良症宣传日 "将于 2024 年 9 月 30 日举行。
长期以来，肢腰肌营养不良症一直是一种孤儿罕见病，没有得到研究人员、医疗服务提供者或普通公众应有的关注。即使是许多肢腰肌营养不良症患者，他们对自己的肢腰肌营养不良症诊断和疾病进展过程也知之甚少。
我们的目标是在全球范围内唤起人们对这类罕见神经肌肉疾病的关注，因为 LGMD 可影响许多人从童年到成年的生活，它发生在世界各地和所有种族群体中。
认识、理解和团结的力量是巨大的。肢腰肌营养不良症（LGMD）社区每年都会共同开展宣传活动，并获得对该疾病的认可，这体现了全球的连通性。肢腰肌营养不良症有 30 多种不同的遗传类型，全球范围内的合作让我们变得更加强大。
我们邀请所有 LGMD 患者、家庭成员、组织、医疗保健专业人员、研究人员、药品开发商、公共卫生组织以及任何关注 LGMD 的协会加入进来，帮助我们提高人们对这些罕见的渐进性神经肌肉疾病的认识。
无论您是社区的长期成员还是新成员，参与我们的 LGMD 宣传日活动都非常重要。如果有更多来自世界各地的个人通过转帖、呐喊以及在您最喜爱的平台上拍摄 LGMD 宣传贴纸来远程分享他们的精神，那么宣传的速度就会更快。行动就是力量。
我们相信，通过社交媒体，参与和宣传将产生更广泛的影响。要了解我们的全球倡议和 LGMD 宣传日的教育内容，请加入我们的 Facebook。我们将发布有关 LGMD 的教育文章，介绍 LGMD "焦点访谈"，并发布与整个社区相关的信息。团结起来，我们就能为肢腰肌营养不良症患者带来改变。
邀请所有人支持 "艾滋病宣传日"！
我们鼓励个人、患者、家庭成员、患者组织、卫生专业人员、研究人员、药品开发人员、公共卫生组织和公众参与其中。参与的人越多越好！作为肢腰肌营养不良症（LGMD）患者，我们生活在不同的地理区域，使用不同的语言，遵守不同的习俗。
随着 9 月 30 日的临近，我们将有多种参与方式。在全球范围内，我们可以通过分享个人经历、教育材料和社交网络，共同提高人们对 LGMD 的认识。我们鼓励您发挥创造力，找到在您所在地区庆祝这一全球性活动的方式。
请记住，通过讲述您的故事和分享您的经历，您可以帮助他人了解 LGMD 患者的生活状况。您在这项全球宣传活动中扮演着重要角色。联系您当地的媒体记者，包括电视、广播、报纸、网络记者和博客，向他们提供有关 LGMD 宣传日和您的特殊故事的信息。
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