LGMD 诊所工作人员： 乌苏拉-摩尔

所属单位：     约翰-沃尔顿肌肉萎缩症研究中心

角色或职位：        医学博士和博士生

您接受过哪些教育和培训才能担任目前的职位？

我曾就读于剑桥大学医学院，并获得跨学科硕士学位。之后，我在纽卡斯尔-厄本泰恩和默西塞德接受了成人和儿科初级医生培训。

是什么促使您从事患者服务和临床护理工作，尤其是肌肉萎缩症？

我早年作为一名新晋医生加入了约翰-沃尔顿中心，后来离开这里完成了更多培训，然后又回到了这个团队。我想参与能够真正改变人们生活的研究，我觉得肌肉萎缩症有很大的发展潜力，能够真正帮助人们更轻松、更舒适地生活。

您参与最多的诊所支持或病人护理领域是什么？

作为临床护理的一部分，我与物理治疗师和专科护士组成的出色团队一起为患者进行门诊复查。我喜欢了解病人，并根据他们的病情和生活方式为他们出谋划策。我还参与临床试验工作--为参加新药或其他治疗试验的患者看病。

我目前正在攻读博士学位，研究干扰素病患者的病情，试图确定是什么原因导致某些人的病情比其他人恶化得更快。这是一项名为 "干扰素病临床结果研究 "的大型研究的一部分。

您的工作如何帮助患者？您对 LGMD 患者护理的未来最感兴趣和最兴奋的是什么？

我的日常门诊工作是帮助病人得出诊断结果，然后对病人出现的多种症状进行理解和解释，并帮助他们找到解决问题的方法。

我希望我的博士研究能让临床医生预测铁蛋白缺乏症患者的个体情况，以便新疗法开发出来后能更快获得批准，并惠及真正受益的患者。

我还在开展一个项目，研究 LGMD 妇女的怀孕经历，希望这能让医生更多地了解 LGMD 妇女怀孕时的经历，并为希望将来怀孕的妇女提供更好的建议。

关于为 LGMD 患者提供服务的 NMD 诊所，您希望患者和其他对 LGMD 感兴趣的人了解什么？

在 NMD 诊所就诊的 LGMD 患者有机会见到医生、物理治疗师和专科护士，他们都是 LGMD 方面的专家，见过很多不同的 LGMD 患者。这就意味着，他们往往能提供专业的诊断知识，或提出控制症状或改善患者生活质量的建议。

这些诊所通常还与许多研究活动相关联，因此，如果开始对新疗法进行临床试验，NMD 诊所通常会及早发现，并可能成为临床试验的招募中心。

是什么激励您继续从事这一领域的工作？

我很幸运能与一群充满热情的临床医生和辅助人员共事，他们让我能够遵循自己的想法，开展出色的研究。然而，患者给了我最多的灵感--我不断惊讶于我们接诊的许多 LGMD 患者在面临重大困难时表现出的坚韧和积极，而能够以某种方式帮助改善他们的状况则是最好的激励。

您有什么独特的经历是很多人不知道的？

我喜欢滑雪，无论是下坡还是上坡，过去三年我一直是英国滑雪登山冠军。

患者如何鼓励您并帮助您开展工作？

患者可以参与 LGMD 研究的每一个步骤。当然，我们需要患者参与研究、回答问卷或考虑他们是否愿意这样做。不过，我也喜欢让患者从一开始就参与进来，并对患者认为重要的研究领域的建议很感兴趣，例如，我的妊娠研究就是从门诊患者提出我无法回答的问题开始的。我的研究在开始前或问卷发出前都会经过患者的审核，以确保研究内容不充斥专业术语，并涵盖患者认为重要的领域。如果患者有兴趣，可以作为患者代表加入慈善机构，或者告诉您的临床医生您很乐意提供帮助，这都是为新研究提供信息的好方法。