通过罕见病患者社区参与推动治疗药物的开发

2023 年 12 月 14 日 @ 12:00 下午 - 下午 5:00

本公众 虚拟 会议将讨论在罕见病药物开发过程中让患者、患者团体、罕见病或病情专家以及小群体研究专家参与的方法和机会。会议将重点讨论如何最好地了解罕见病患者的生活经历，以及如何将这些经历和优先事项纳入整个药物开发过程。这包括了解患者对其病情负担和任何现有治疗方案的看法，以及他们目前的健康状况和疾病进展风险如何影响接受治疗副作用风险的意愿。
 

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