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国会山 LGMD 日

议程:

2 0 2 4 年 月 1 7 日
晚间欢迎晚宴和山丘日准备活动
下午 4:00-下午 4:30:欢迎 LGMD 倡导领导和介绍
下午 4:30-7:00欢迎晚宴、培训和教育(必须参加)

2 0 2 4 年 月 1 8 日
山丘日
上午 8:00-9:00:抓紧时间吃早餐,并进行宣传!

上午 9:00-10:00:前往山丘/安检
上午 10:00-11:30:预定的国会任命
上午 11:30: 休息
中午 12:00-1:30山上午餐
- 专家介绍 LGMD
- 3-4 患者/护理人员感言
- 患者代表介绍/告知立法要求的重要性
下午 1:30-3:30继续国会任命

下午 3:30-4:00总结

 

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