02/18/2015:

姓名： 苏珊娜苏珊娜

年龄45

国家： 英国

LGMD 子型号：LGMD2B - Miyoshi 变体

你是几岁被诊断出来的？
我是在 29 岁左右被正确诊断出来的。

你最初的症状是什么？
我无法踮起脚尖。

您有其他家庭成员患有 LGMD 吗？

您认为患有 LGMD 的最大挑战是什么？
最大的挑战是如何找到精力去做我想做的每一件事。我发现，就连从椅子上站起来这样的事情都是如此艰难。

你最大的成就是什么？
我最大的成就是结了婚，有了两个可爱的孩子。我还在帆船协会学会了驾船，并坐着轮椅溜冰！

lgmd 是如何影响你成为今天的自己的？
它帮助我认识到什么才是生活中真正重要的东西，比如家人和朋友，并懂得珍惜我所拥有的一切，因为总有人比你更不幸。

您希望世界了解 LGMD 的哪些情况：目前还没有治疗或治愈 LGMD 2B Miyoshi 的方法。耆那教基金会目前正在帮助开展临床研究，以进一步了解这种疾病，并尝试找到治疗方法或治愈方法！

如果明天就能 "治愈 "你的老年痴呆症，你首先想做的是什么？
我会给我的孩子们一个 "正儿八经 "的拥抱，跑到路上去学跳舞。