患有 LGMD 的个人: 朱莉安娜

03/01/2015:

姓名: 朱莉安娜朱莉安娜 年龄:24LGMD2B - Julianna
国家: 美国
LGMD 子型号:LGMD2B

你是几岁被诊断出来的?
我从 16 岁开始出现症状,但直到 22 岁左右才被确诊。

你最初的症状是什么?
我的第一个症状是肌腱紧绷。医生让我去做理疗,但效果不大。之后,我们发现最好的办法是延长我的跟腱。我接受了手术,两条腿分别打了两个月的石膏。恢复期间,我又开始接受物理治疗,物理治疗师注意到我的力量没有恢复。他让我去神经科做进一步检查。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD:无

您认为患有 LGMD 的最大挑战是什么?
我发现,与 LGMD 共同生活的最大挑战在于人们很难理解它。要向别人描述 LGMD 并不容易。很多人认为我夸大其词,甚至谎称自己患有这种疾病。我仍然行动自如,因此他们认为我没有任何问题。我希望人们能以更开放的态度来了解这些疾病,理解它有多么困难。

你最大的成就是什么?
我最大的成就是大学毕业。我既要完成学业,又要接受医学检查。有时很难坚持下来,但我还是挺了过来,并参加了学校组织的活动。我加入了 Gamma Sigma Sigma(一个服务性联谊会),并担任了学生联合政府的活动理事会主席。我有机会策划各种活动,如著名演讲和音乐会。束肢并没有阻止我去追求自己真正想要的东西。手捧毕业证书走过那个舞台的感觉让我终生难忘。

lgmd 是如何影响你成为今天的自己的?
LGMD 教会我更加理解他人和他们的故事。每个人都有我们不知道的故事。它也让我对自己有了很多了解。我了解到,尽管遇到一些小挫折,我也能取得成就。幽默感绝对是度过难关的必备条件。我学会了要有耐心,接受每个人都需要帮助的事实!

您想让世界了解 LGMD 的哪些方面?
我希望人们知道,你看不到它,并不意味着它不存在!对于向你解释这种疾病的人,请尽量保持耐心和理解。我们很难解释,你们也很难理解。

如果明天就能 "治愈 "你的老年痴呆症,你首先想做的是什么?
我想做的第一件事就是去旅行,而不希望遇到任何困难。我想去海边游泳,不需要别人帮忙。如果能去我想去的地方,而不必提前计划每一个小细节,只需安心享受美好时光,那该有多好!