患有 LGMD 的个人: Lacey

04/03/2015

姓名: 莱西    年龄: 42LGMD2i - Lacey

国家:美国

LGMD 子类型:LGMD2i

 

您在几岁时确诊:

我 16 岁时被诊断患有肌肉萎缩症,34 岁时被诊断患有 LGMD2i。两次诊断都是通过电话进行的。事后想想,我真希望医生能当面告诉我,因为我有太多的问题,而且很害怕。

您最初的症状是什么?:

我最先发现的症状是跑步时腿部抽筋疼痛,跟不上其他孩子的步伐。有人说我懒惰,要我在体育课和垒球课上更加努力。我记得当时在想:"我已经尽力了,怎么才能让自己像其他孩子一样跑得更快呢?

您是否有其他家庭成员患有 LGMD:

没有,我没有其他家庭成员患有 LGMD。

您认为患有 LGMD 的最大挑战是什么?:

不断的变化,努力寻找适应新常态的方法。

您最大的成就是什么:

我最大的成就就是带着同情心和勇气过好每一天,成为支持我的丈夫的妻子和爱我们的女儿们的妈妈。

lgmd 是如何影响你成为今天的自己的?:

LGMD 迫使我放慢脚步,保持清醒的头脑。因为这种疾病,我变得更加坚强,更加富有同情心。我学会了边哭边笑。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面?:

我希望全世界都能更多地了解 LGMD,尤其是医生。我知道,对我们中的许多人来说,获得诊断的道路是漫长的,但其实并不一定如此。一些 LGMD 患者有心脏和肺部问题,我认为有知识渊博的医生进行监测和提供支持是至关重要的。

如果明天就能 "治愈 "你的老年痴呆症,你最想做的第一件事是什么?: 我想做的第一件事就是跑步--我希望我能记住跑步的感觉。 有时我开着摩托车,闭上眼睛假装自己在跑步--这有点危险🙂