04/03/2015

姓名: 莱西    年龄: 42

国家:美国

LGMD 子类型:LGMD2i

 

您在几岁时确诊:

我 16 岁时被诊断患有肌肉萎缩症，34 岁时被诊断患有 LGMD2i。两次诊断都是通过电话进行的。事后想想，我真希望医生能当面告诉我，因为我有太多的问题，而且很害怕。

您最初的症状是什么？:

我最先发现的症状是跑步时腿部抽筋疼痛，跟不上其他孩子的步伐。有人说我懒惰，要我在体育课和垒球课上更加努力。我记得当时在想："我已经尽力了，怎么才能让自己像其他孩子一样跑得更快呢？

您是否有其他家庭成员患有 LGMD:

没有，我没有其他家庭成员患有 LGMD。

您认为患有 LGMD 的最大挑战是什么？:

不断的变化，努力寻找适应新常态的方法。

您最大的成就是什么:

我最大的成就就是带着同情心和勇气过好每一天，成为支持我的丈夫的妻子和爱我们的女儿们的妈妈。

lgmd 是如何影响你成为今天的自己的？:

LGMD 迫使我放慢脚步，保持清醒的头脑。因为这种疾病，我变得更加坚强，更加富有同情心。我学会了边哭边笑。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

我希望全世界都能更多地了解 LGMD，尤其是医生。我知道，对我们中的许多人来说，获得诊断的道路是漫长的，但其实并不一定如此。一些 LGMD 患者有心脏和肺部问题，我认为有知识渊博的医生进行监测和提供支持是至关重要的。

如果明天就能 "治愈 "你的老年痴呆症，你最想做的第一件事是什么？: 我想做的第一件事就是跑步--我希望我能记住跑步的感觉。 有时我开着摩托车，闭上眼睛假装自己在跑步--这有点危险。