04/20/2015:

名称: 简

年龄: 18 岁

国家: 美国

LGMD 子类型: LGMD2i

 

您在几岁时被确诊:

我是在 5 岁时被诊断出来的。

您最初的症状是什么？:

我爬楼梯和在操场上跟上同伴的步伐都很困难。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

不，我是家里唯一患有肢腰肌营养不良症的人。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

我发现，在一个陌生的环境中寻找无障碍路径是很困难的。 此外，我还不得不比我的朋友更严格地要求自己。

您最大的成就是什么？:

2014 年 10 月，我遭遇了一场重大事故。 我最大的成就就是努力工作，重新独立行走。 在医院的一个月里，我被告知双腿不能负重。 但是，经过多位医生的多次会诊，他们撤销了命令。 我每天都努力工作，一个月后终于可以自己走出医院！

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

它让我学会了跳出框框思考问题，学会了创新和独创。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

身体残疾并不意味着精神残疾。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

我会跑得欢呼雀跃！