04/25/2015

姓名: 奥黛丽

年龄:42 岁年龄

国家:美国

LGMD 子类型:LGMD2i

您在几岁时确诊:
我在 37 岁时被诊断出患有 LGMD。在确诊之前，我从未听说过这种病。

您最初的症状是什么？:

二十多岁时，我发现自己在爬楼梯、从地上站起来和抬腿时开始出现问题。不幸的是，我并不知道自己变得异常虚弱。我以为自己只是身材走样或不协调。当我因肩部疼痛需要接受物理治疗时，物理治疗师让我回到我的医生那里，因为她意识到我出了严重的问题。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD:

我姐姐也患有 LGMD2i，但她的病情发展较慢。

您认为患有 LGMD 的最大挑战是什么？:

我面临的最大挑战是如何接受他人的帮助，而不觉得自己是他人的负担。我仍然能够行走，但日常生活需要家人的帮助。我很幸运能拥有一个如此强大的家庭支持系统。有时我简直不敢相信自己有多么幸运！

您最大的成就是什么:

在过去的 23 年里，我一直是 3 个女儿的母亲。母爱无疑是我最大的成就。

lgmd 是如何影响你成为今天的自己的？:

LGMD 让我能够简单地接受生活所提供的一切。面对诊断结果和不确定的未来，我发现自己仍然很好......我可以做到，我一定会好起来的！

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

我认为让更多人关注 LGMD 将是一件好事。我见过的大多数医生都没听说过这个病。

如果明天就能 "治愈 "你的老年痴呆症，你最想做的第一件事是什么？:

如果我明天就能痊愈，我会跑起来。我会跑得越远越好，然后爬楼梯。我会帮助每个掉东西的人捡起来。我会种植和打理一个美丽的花园。我永远不会认为这双腿是理所当然的！