06/25/2015:

名称: 棒   年龄年龄： 65 岁年龄

国家:美国

LGMD 子类型:LGMD2L / Anoctaminopathy

 

您在几岁时被确诊:

我在 49 岁时被确诊。

您最初的症状是什么？:

我最初的症状包括上楼梯困难和小腿无力。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

不，我是唯一被诊断出患有 LGMD 的家庭成员。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

我的 LGMD2L 带来的最大挑战是 1）行动不便；2）无法参加我喜爱的运动，如冲浪、滑雪和滑水。

您最大的成就是什么？:

我最大的成就是我的两个优秀、成熟和美丽的女儿！

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

与 LGMD 共同生活，让我看到了坚强、耐心和同情心。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

我希望全世界都知道 LGMD 的存在以及它是什么。 大多数人从未听说过它。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

如果我的 LGMD 明天就能治好，我会做的第一件事就是去犹他州的滑石乡远足......最后再去河边钓钓鱼！