08/07/2015:

名称: 萨曼莎  年龄: 7 岁

国家： 美国

LGMD 子型号：LGMD2i

 

您在几岁时被确诊:

我两岁时被诊断出患有这种疾病。

您最初的症状是什么？:

爸爸妈妈经常看到我摔跤，我也很难跟上朋友们的步伐。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

不，我是家族中唯一的 LGMD 患者。

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

我不喜欢不能像学校里的朋友一样跑得那么快。 做体操很难，但我还是很喜欢尝试。 爸爸妈妈让我吃一种叫 "CoQ10 "的维生素，但我不喜欢它的味道。 我也不喜欢晚上穿拉伸靴。 我不太喜欢别人知道我患有 LGMD，因为这有点尴尬。

您最大的成就是什么？:

我很自豪我现在可以阅读章节读物，还可以骑马。 我还为自己能从跳板上跳下来，能在游泳池的深水区游泳而感到兴奋。 我打垒球时击球很准，上垒时也很兴奋。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？

我可以和表弟们一起摆柠檬水摊、卖手链，为 LGMD 筹款。 我很幸运，在爱荷华州参加一次会议时，我遇到了其他 LGMD 患者。 他们现在都是我的朋友。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？:

患有 LGMD 是一件很痛苦的事，但有时我遇到其他比我残疾更严重的人，我就会意识到 LGMD 其实并没有那么糟糕。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

我会把我的拉伸靴扔出窗外，去赫希公园庆祝！