08/27/2015

名称: 萨鹾烯      年龄 32

国家：  孟加拉国

LGMD 子类型：  LGMD 2D

 

您在几岁时被确诊 :

9 岁那年，我被诊断出患有先天性心脏病。

您最初的症状是什么？ :

我经常摔倒，爬楼梯和跑步都很困难。

您是否有其他家庭成员患有 LGMD：

我妹妹也患有 LGMD！我妹妹也患有 LGMD。

 

您认为 LGMD 患者在生活中面临的最大挑战是什么？:

患上 LGMD 后，我首先面临的挑战是社会和基础设施方面的障碍。比如因为

我国交通不便，我无法完成学业。我无法参加婚礼、家庭聚会、生日或其他类似活动。因此，我从小就减少了与他人的交往。我主要是在家里的四面墙壁里长大。

此外，我在身体上面临的挑战是，我无法独立完成任何事情。除了手指、脚趾和头部，我身体的任何部位都无法动弹。几乎所有事情我都需要别人的帮助，所以必须完全依赖别人。几天过去了，现在我的身体状况变得更加危急。目前，我身体上最大的挑战是呼吸困难，尽管如此，我仍想满怀激情地继续生活下去。

您最大的成就是什么？ :

当有一天我知道我最疼爱的妹妹也患有同样的疾病时，我的生活在一夜之间发生了改变。我可以想象她的未来会和我经历的一样痛苦--这让我义愤填膺。世界上其他地方的情况并不一样--为什么我们国家会出现这种歧视情况？为什么他们在生命的最初阶段就必须对所有事情都说 "不"？即使融入了这个社会，他们也变得越来越疏远。所有这些问题在我脑海中盘旋，我开始感到沮丧。2008 年 2 月，我的心态发生了一点变化，于是我给我国总理写了一封信。

2009 年 4 月，我有机会通过互联网和 Facebook 与世界取得联系，这是一种将人们聚集在一起的便捷方式。在一位 Facebook 好友的启发下，我试着将这封信发给尽可能多的人，并通过宣传让他们了解残疾人的权利。就这样，2009 年 7 月 17 日，一个志愿组织--孟加拉国变革与倡导联系协会（B-SCAN）--开始了它的旅程，目的是通过倡导孟加拉国的制度变革来建立网络，从而让残疾人过上更好的生活。我还开始在博客上撰写文章，以提高人们的认识。2011 年，我在德国新闻广播公司 "德国之声 "举办的国际博客大赛中获得提名，并获得世界第二名的好成绩。

B-SCAN 作为一个整体得到了巨大的反响，许多人对此表示关注。我们在墙内的生活发生了变化。我们开始梦想在全国范围内开展残疾人权利和意识运动，希望有一天能让人们意识到并关注残疾人，从而帮助他们获得自己的权利。

每天早晨起床，映入我眼帘的第一道风景就是开阔的蓝天。我觉得这个地球真美，生活真美好。我希望能触摸到天空。我希望站在开阔的天空下深呼吸。我从未想过自己能做到这一点，我只是在梦中许愿。这种愿望，这种意志力曾经给了我力量，激励我好好生活。只有这种意志力才使我梦想成为 B-SCAN，我认为这是我一生中最大的成功。B-SCAN 是我在广阔天空下翱翔的动力。

LGMD 是如何影响您成为今天的自己的？ :

当我被诊断出患有 LGMD 时，我从未将其视为问题或类似的东西。当我的姐姐也发生了同样的情况时，我的生活发生了改变。当我看到她也经历了同样的痛苦时，我的脑海中出现了一幅全新的画面，一个全新的视角。这让我想到了这个国家的所有 "萨布丽娜"，想到了她们的生存、痛苦和不幸。所有这些想法在我心中催生了一个新的萨布丽娜。作为一个人，我变得更加坚强。

我希望改变人们的看法，让这里成为一个适合残疾人的地方，让他们享有自己的权利。

您希望世界了解 LGMD 的哪些方面？ :

患上 LGMD 并不是生命的终结。每个人都应越来越多地了解它。这可以通过学习各种相关网站来实现。每个人都应一如既往甚至更加自由快乐地生活。努力享受生命中的每一刻。如果仍然没有治疗，也不要紧。沮丧只会让你的生活成为自己的负担。生活真的很美好。有问题，就一定有解决的办法。我们只需去寻找。永远保持积极乐观。

如果您的 LGMD 明天就能 "治愈"，您首先想做的是什么？:

我的幸福感将无以言表，因为这将是我有史以来第一次能够在第一滴雨中冲出家门。此外，如果我的病治好了，我会让所有人都知道这种治疗方法，让他们也能像我一样被治好。